Categorieën
Actualiteiten

Nestor en FORCE

Nestor en FORCE

FORCE is een project gesubsidieerd door KWF Kankerbestrijding dat zich richt op het bouwen van een infrastructuur zodat data en bloedsamples van patiënten kunnen worden verzameld en opgeslagen voor onderzoek naar zeldzame kankers. We informeren je graag over een nieuwe samenwerking met een ander KWF-project, NESTOR (NEtherlandS Genetic TumOr Risk Registry).

Het NESTOR-project heeft als doel om gegevens van mensen met erfelijke kanker samen te brengen, zodat meer onderzoek mogelijk is. Ongeveer 300.000 mensen hebben een erfelijke aanleg voor kanker. Ieder jaar komen er naar schatting 1200 nieuwe patiënten met een erfelijke kanker bij. Sommige van deze erfelijke kankers zijn zeldzaam. Bij patienten met kanker is niet altijd duidelijk of het door een erfelijke factor komt. Hun erfelijk materiaal (het DNA) wordt tot nu toe, niet altijd onderzocht.. Als het DNA wel onderzocht wordt, wordt deze informatie vaak bewaard in een van de 8 ziekenhuizen die testen op erfelijkheid. Door de gegevens van deze 8 ziekenhuis te koppelen is beter onderzoek mogelijk. Om beter onderzoek naar vroege opsporing en behandeling mogelijk te maken, zijn samenwerking en uitwisseling van gegevens nodig.

De samenwerking tussen FORCE en NESTOR is een logische stap die beide projecten ten goede zal komen. NESTOR maakt gebruik van een deel van de infrastructuur die door FORCE is opgezet. Dit betekent dat de onderdelen van de geavanceerde gegevens-verzamelingsmethoden van FORCE nu ook beschikbaar worden gemaakt voor NESTOR. Deze gedeelde infrastructuur zal niet alleen de efficiëntie verhogen, maar ook de kwaliteit van het bouwen van de databanken van beide projecten. In deze samenwerking gebruiken we van elkaars middelen en kunnen onderzoekers sneller bij gegevens komen om kwalitatief goed onderzoek te doen. We kijken uit naar de vele positieve ontwikkelingen die deze samenwerking brengt.

Categorieën
Stem van de patiënt

Mede-lotgenoot

Mede-lotgenoot

Een lotgenoot en een mede-lotgenoot. Is vast geen normaal Nederlands woord, maar voor mij bestaat het wel. Bestaat het verschil ook. Een mede-lotgenoot heeft – naar mijn idee dus – een ‘diepere’ betekenis. Dat is namelijk degene met juist die identieke kanker zoals die van mij. Die bij het horen of lezen van elke behandeling, elk medicament meteen weet waarover ik het heb. Wat ik bedoel met elke zucht. Die me begrijpt in de ‘route’ van onzekerheid en spanning naar het punt waarop je te horen krijgt dat… Wat dat ‘dat’ ook moge zijn.

Ik heb haar gehad, ik noem haar Els.

Els liep vele jaren vóór op mij. Ik zat nog helemaal in het begin van mijn herstel na de behandelingen. We hadden een klik, meteen al vanaf het begin van onze kennismaking. Ze was zo wijs, vond ik. Ze was zo rustig, vond ik. Ze was zoals ik wilde zijn wanneer ik zo ver was als zij. En daarmee bedoel ik niet in leeftijd…

Els was de ‘openbaring’ van hetgeen ik mezelf voorgenomen had. Als geboren positief en optimistisch mens riep ik vol overtuiging “ik ga voor 25 jaar”, terwijl diegenen die er verstand van hebben me met geluk een jaar of drie gaven. Dat voelde voor mij niet zo, dus ik hield (en houd) vast aan die 25. Daarnaast heb ik van nature in me dat ik me pas druk ergens over maak, als er ook iets ís om me druk over te maken. Niet bij voorbaat al, dat is zo zonde van de tijd wanneer blijkt dat er toch niets aan de hand is. Of dat iets toch niet zo dramatisch blijkt als gedacht. Je begrijpt vast wat ik bedoel. Mijn moeder heeft een dramatisch jaar gehad vóór hun 50 jarig huwelijk. Want stel je voor dat één van ons er dan niet meer is… Zó zonde! Ze heeft één jaar lang nergens echt van kunnen genieten, een verloren jaar dus.

Alles kan, je hoeft er ‘alleen maar’ in te geloven. Dat is natuurlijk niet echt waar, want o, wat zou ons leven dan gemakkelijk zijn! Toch geloof ik er wel in dat je eigen instelling je herstel- of doorleef- of stabiliseringsproces kan beïnvloeden. Els en ik gingen hand in hand. We woonden jammer genoeg niet bij elkaar in de buurt en op enig moment is ze zelfs naar Spanje verhuisd. Lekker in de warmte van de zon, dat deed haar goed. Bij haar kon ik piepen als het me nog stééds niet was gelukt mijn linker been op te tillen om over de kabel van mijn ziekenhuisbed te kunnen. Ook als mens met het altijd volle glas, gaat het soms even (helemaal) niet oké. Wil je gillen, foeteren, tranen van frustratie laten rollen. Om tijdens een gesprek met Els tranen lachend in dat bed te liggen.

Els heeft me bedankt voor hetgeen ik haar ‘gegeven’ heb. Ons laatste gesprek samen. Ik was verbaasd, want ik vond dat zij míj zoveel gegeven had. Ze lachte me liefjes uit. En ik snapte waarom. Goh, het is lang geleden en nu ik dit hier schrijf, rollen de tranen me over de wangen. Zomaar een onbekend mens waar ik zóveel aan gehad heb! Uiteindelijk kenden we alle ‘ins en outs’ van elkaar en waren we de best mogelijke steun voor elkaar in moeilijke dagen. En ja, ik kan nu van ganser harte zeggen dat ik dat nu óók heb met ‘gewone’ lotgenoten. Met een totaal andere kanker dan de mijne. Maar zéker als jouw kanker zo heel zeldzaam is, kan een mede-lotgenoot van onschatbare waarde zijn!