FORCE-Merkel heeft als doel om materiaal (medische gegevens en lichaamsmateriaal, zoals bloed,) te verzamelen en op te slaan, zodat dit beschikbaar gesteld kan worden aan onderzoekers voor toekomstig onderzoek naar merkelcelcarcinoom. Met deze gegevens en bloedsamples kunnen onderzoekers zich richten op:

• Het ontdekken en valideren van nieuwe tumormarkers voor merkelcelcarcinoom
• Nieuwe inzichten in het lange-termijn ziektebeloop
• Verbetering van behandel beslissingen
• Verbetering van behandelingen en behandeluitkomsten

Wie kunnen er meedoen met de FORCE-Merkel biobank?

• Mensen die onder behandeling zijn in één van de FORCE-Merkel ziekenhuizen
• Mensen die 18 jaar of ouder zijn
• Mensen die geen andere vorm van kanker hebben (of hebben gehad)
• Mensen die geopereerd gaan worden aan een Merkelcelcarcinoom of die gaan starten met immunotherapie of chemotherapie vanwege een Merkelcelcarcinoom

Hoeveel mensen kunnen er meedoen met de FORCE-Merkel biobank?
In eerste instantie kunnen er in het totaal 120 mensen meedoen. Daarna willen we kijken of we verder kunnen uitbreiden en meer mensen kunnen laten deelnemen aan de biobank.

Welke gegevens worden er verzameld?
Van mensen die toestemming geven voor deelname worden medische gegevens en scans verzameld en opgeslagen. Deze gegevens en scans worden met een code opgeslagen zodat onderzoekers die onderzoek doen met deze gegevens niet weten om welke persoon het gaat.

Welke lichaamsmaterialen worden er verzameld?
Voor de FORCE-Merkel Biobank wordt bloed verzameld. Deze lichaamsmaterialen krijgen een code zodat onderzoekers die de materialen gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek niet weten om welke persoon het gaat.

Wie mag onderzoek doen met deze gegevens?
Gegevens en lichaamsmaterialen van de FORCE-Merkel klinische biobank mogen niet zomaar worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Elk verzoek om gecodeerde gegevens en lichaamsmaterialen te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek wordt eerst beoordeeld door de stuurgroep van FORCE-Merkel. De stuurgroep keurt een aanvraag alleen goed als het onderzoek aansluit bij de doelstellingen van de FORCE-Merkel Biobank en als de privacy gewaarborgd kan worden. Klinische gegevens en lichaamsmateriaal komen alleen in gecodeerde vorm beschikbaar voor onderzoek. Er worden nooit méér medische gegevens en lichaamsmaterialen uitgegeven dan echt nodig is voor het betreffende onderzoeksproject.

Vaak moet daarnaast het gebruik van gegevens en lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek ook nog goedgekeurd worden door een onafhankelijke commissie van de deelnemende ziekenhuizen.