Lees Voor

Patiënten

Hoe kan ik meedoen?

Heb je de diagnose zeldzame kanker gekregen? Je kunt meedoen aan FORCE!  Zo help je onderzoekers van nu en patiënten van de toekomst.

Ook als we nu nog geen onderzoek doen naar jouw kankersoort, kun je je al aanmelden voor de Ik-doe-mee-met-FORCE databank. Je wordt dan dan op de hoogte gehouden van de voortgang van het project. Verder krijg je de mogelijkheid om met lotgenoten met dezelfde zeldzame kanker in contact te komen.

Ik wil me aanmelden


Als je je aanmeldt, voer je jouw naam, geboortedatum, type zeldzame kanker en contactgegevens (e-mailadres en/of telefoonnummer) in. Wij slaan deze gegevens veilig op. Je geeft hiermee toestemming dat onderzoekers contact met je kunnen opnemen voor een onderzoek. Ook kun je aangeven of je open staat voor lotgenotencontact. 

Er is nog geen onderzoek naar mijn kankersoort, wat nu?

Als er nog geen onderzoek loopt binnen FORCE voor jouw kankersoort (er is nog geen wagon), blijven jouw contactgegevens en tumortype bewaard in de Ik-doe-mee-met-FORCE databank. Je staat bij wijze van spreken op het perron klaar met jouw rugzakje met gegevens. Zo kun je snel instappen zodra de trein er is. Als er nog geen onderzoek is waar je aan mee kunt doen, dan kunnen we wél voor je op zoek naar een lotgenoot. 

Nadat je je hebt aangemeld

Als je je hebt aangemeld voor lotgenotencontact kunnen we meteen voor je op zoek. Als je je hebt aangemeld voor onderzoek volgt de volgende stap pas als voldoende patiënten met dezelfde soort zeldzame kanker zich hebben aangemeld. Ook moeten er onderzoekers zijn die een goedgekeurd onderzoeksplan voor dat type zeldzame kanker hebben ingediend.

Wanneer het zover is, wordt er een wagon aan de trein toegevoegd voor jouw type kanker en dan kun je instappen in de trein. Als je al bent aangemeld voor de Ik-doe-mee-met-FORCE databank en er start een onderzoek naar jouw tumortype dan gaan de volgende stappen plaatsvinden.
(Zie ook Figuur/stroomdiagram).

Stap 1: FORCE medewerkers geven toegang tot jouw naam, geboortedatum en type kanker aan de onderzoekers die een goedgekeurd onderzoeksplan hebben ingediend.

Stap 2: De onderzoekers nemen contact met je op. Als je interesse hebt, ga je door naar stap 3.

Stap 3: De onderzoekers nodigen je uit voor een afspraak om het onderzoek met je te bespreken (telefonisch of in het dichtstbijzijnde deelnemende ziekenhuis) en je krijgt schriftelijk meer informatie over het onderzoek.

Stap 4: Je krijgt tijd om na te denken of je inderdaad mee wilt doen (bedenktijd).

Stap 5: De onderzoekers nemen contact me je op om te horen of je mee wilt doen

    • Zo ja, dan krijg je verdere uitleg over de volgende stappen
    • Zo nee, dan is er geen verdere actie nodig. Je blijft dan opgenomen in FORCE voor andere onderzoeken.

Stap 6: Als je zeker weet dat je mee wilt doen, dan geef je hiervoor schriftelijk toestemming.

Stap 7: Jouw medische gegevens worden opgevraagd bij de ziekenhuizen waar je bent behandeld.

Soms kunnen er extra onderzoeken zoals bloedtesten, scans, of een studiebehandeling uitgevoerd worden. Dat is afhankelijk van de opzet van het onderzoek. Je wordt hier altijd van tevoren over geïnformeerd. En je kunt altijd zelf beslissen of je wel of niet wilt meewerken aan de extra onderzoeken of aan de studiebehandeling.

Je kunt altijd en op elk moment besluiten dat je niet meer mee wilt doen.

Ik wil uitgebreidere informatie over deelname aan FORCE. Lees dit goed door voordat je je aanmeldt.

Belangrijk om te weten

  • Het kan zijn dat je lange tijd bent aangemeld voor de Ik-doe-mee-met-FORCE databank maar dat er voor jouw soort kanker geen onderzoeken starten.
  • Onderzoekers binnen en buiten het FORCE-consortium kunnen aanvragen doen bij FORCE. Dit kunnen ook onderzoekers uit het buitenland zijn.
  • Alle onderzoeksvoorstellen worden eerst door het FORCE-team beoordeeld en alleen als een onderzoek aan strenge voorwaarden voldoet, mag het onderzoek van start gaan en krijgen de onderzoekers toegang tot jouw contactgegevens. Afspraken over het delen van de gegevens worden met een contract vastgelegd en mogen niet met anderen buiten het project worden gedeeld.
  • De strenge voorwaarden zorgen ervoor dat het voorgestelde onderzoek aan hoge wetenschappelijke eisen voldoet en dat uw privacy voldoende is verzekerd.
  • Je kunt op elk moment besluiten om jouw gegevens weer uit de FORCE-databank te laten verwijderen.

Figuur / Stroomdiagram

Meer lezen over deelname aan FORCE?

Als je meer informatie wilt lezen over deelname aan FORCE, kun je het informatieformulier voor patiënten lezen. 

Blijf op de hoogte via onze nieuwsbrief

Twee keer per jaar verschijnt de FORCE nieuwsbrief. Hierin staat welke ontwikkelingen er zijn binnen FORCE, vind je informatie over het totaal aantal aangemelde patiënten, nieuwe onderzoeksplannen en ook de resultaten van onderzoeken zodra deze beschikbaar zijn. 

 

Ik meld me aan voor de nieuwsbrief