FORCE is een platform voor patiënten, artsen en onderzoekers. Na jouw aanmelding en toestemming gaan ze de informatie op een veilige en handige manier ordenen en opslaan. Dit zal gaan van via de “ik-doe-mee module”.
Een onderzoeker kan bij FORCE een verzoek doen om die informatie te gebruiken. Dat gaat niet zomaar; de onderzoeker moet duidelijk uitleggen wat ze met de informatie gaan doen, of er een duidelijk en haalbaar plan is en FORCE wil weten wat het onderzoek oplevert. Natuurlijk moet de onderzoeker aan bepaalde voorwaarden voldoen en mag de informatie niet voor andere doelen gebruikt worden.
Dit project wordt gefinancierd door KWF.
Wij zijn een gemixte groep van onderzoekers, managers, analisten en nog veel meer. Al onze krachten combineren wij samen in FORCE.
Landelijk projectmanager FORCE
Arts UMC Groningen en
docent-onderzoeker aan een hogeschool
Hoofdonderzoeker informatievoorziening & patiëntparticipatie
Chirurg, UMC Amsterdam
Hoofdonderzoeker informatievoorziening & patiëntparticipatie
Internist-oncoloog, UMC Groningen
Manager informatievoorziening & patiëntparticipatie
Arts-onderzoeker, UMC Amsterdam
Hoofdonderzoeker innovatie & duurzaamheid
Internist-endocrinoloog, Erasmus MC Rotterdam
Hoofdonderzoeker innovatie & duurzaamheid
Internist-oncoloog, voorzitter wetenschappelijke commissie DHCG en DRCP
Als internist-oncoloog zet ik me met hart en ziel in om patiënten die de diagnose kanker hebben gekregen te helpen. Door behandelingen te geven zoals chemotherapie, immunotherapie, of doelgerichte therapie. Daarnaast heb ik steeds aandacht voor de impact van de ziekte op het leven van een patiënt, familie, kinderen, en vrienden. Ik probeer vanuit mijn ervaring, kennis en kunde de patiënten en hun naasten in zoveel mogelijk opzichten te ondersteunen door bijvoorbeeld tijdig hulp in te roepen van andere zorgprofessionals die hier een rol in zouden kunnen spelen.
Ook ben ik altijd bezig met verbetering van behandelingen, en het implementeren van nieuwe technieken die de vooruitzichten van patiënten kunnen verbeteren. Hiervoor zijn langdurige en betrouwbare samenwerkingsverbanden nodig. Met FORCE hebben we hieraan gebouwd. We hebben met zijn allen al heel veel werk verzet, en er is nog heel veel te doen. Als initiatiefnemer en projectleider van FORCE zie ik hoe deze samenwerking stapje voor stapje verbeteringen dichterbij gaat brengen.
Als internist-oncoloog en landelijk projectmanager van FORCE zet ik mij in om de zorg voor patiënten met kanker te verbeteren. FORCE vind ik een belangrijk project. Het is er voor patiënten met zeldzame kanker. Zij zijn, door de meestal verminderde prognose, vaak in het nadeel. Ook zijn er voor dit type kanker vaak weinig mogelijkheden voor onderzoek.
FORCE is opgezet om onderzoek bij zeldzame kankers wél mogelijk te maken! Als oncoloog die ook onderzoek heeft gedaan naar kwaliteit van leven bij patiënten met zeldzame kanker (namelijk neuro-endocriene tumoren) weet ik hoe belangrijk dit is. Naast mijn werk bij FORCE werk ik als docent aan de Hanze Hogeschool.
Ik ben als internist-oncoloog in het UMCG in Groningen betrokken bij zorg, onderwijs en onderzoek binnen de oncologie. In aanvulling tot mijn opleiding tot medisch oncoloog, heb ik een Msc-diploma Cognitieve Wetenschap en Techniek (Artificial Intelligence) behaald en heb ik enkele jaren als bio-informaticus bij de afdeling Genetica gewerkt. Ik ben gepromoveerd op hoog-dimensionale data-analyse met nieuwe inzichten in ovariële kankerfenotypes.
Als hoofdonderzoeker bij het Cancer Research Center in Groningen heb ik verder een eigen onderzoeksgroep opgericht, waarin ik promovendi begeleid met verschillende achtergronden, waaronder bio-informatici, clinici, statistici en biologen. Een van de focusgebieden van deze onderzoeksgroep is het toepassen van kunstmatige intelligentie in de oncologie. Daarnaast zet ik me als hoofdonderzoeker data-infrastructuur bij FORCE.
Ik ben hoogleraar bio-informatica in het UMC Groningen. Ik ga graag de uitdaging aan om software te ontwikkelen voor complexe, dynamische en snel evoluerende domeinen. Een voorbeeld hiervan is de bio-informatica. Hier ontwikkelen we tools voor gegevensbeheer en -analyse om biologen en medisch onderzoekers te ondersteunen bij het ‘surfen’ op de enorme golf van genetische, moleculaire, ziekte- en fenotypische gegevens die de afgelopen jaren beschikbaar is gekomen dankzij enorme verbeteringen in de biotechnologie (microarrays, genotypering, massaspectrometrie, enzovoort). Dit heeft geresulteerd in een wild-west van softwareontwikkeling die de wetenschap probeert bij te houden.
Mijn focus ligt op het introduceren van nieuwe software engineeringmethoden om dubbel werk en het opnieuw uitvinden van wielen te verminderen. Dit moet ‘software mass customizations’ mogelijk maken waardoor biologen echt de software krijgen die ze nodig hebben. Binnen FORCE ben ik werkzaam als hoofdonderzoeker data-infrastructuur.
Als informatiemanager op de afdeling Genetica van het UMC Groningen ben ik gespecialiseerd in catalogi en FAIR informatiemanagement. De afgelopen jaren heb ik mijn expertise uitgebreid door de data van catalogi (waaronder BBMRI-ERIC Directory en RD-Connect) te beheren en te adviseren over datamanagement en digitale infrastructuren. Binnen FORCE denk ik mee aan de ideale digitale infrastructuur om informatie te binden vanuit de vele verschillende bronnen met als doel om medisch onderzoek te helpen versnellen.
Ik ben hoogleraar chirurgie in het Amsterdam UMC. Mijn aandachtsgebied betreft de chirurgische behandeling van endocriene en neuroendocriene tumoren. Het onderzoek betreft met name de neuroendocriene tumoren van de alvleesklier en de dunne darm en de endocriene afwijkingen van de schildklier en bijnier. Daarnaast ben ik de opleider voor de opleiding tot chirurg in regio Amsterdam.
In het Ik-doe-mee-met-Force project ben ik samen met Hilde Jalving en Michiel de Ruiter verantwoordelijk voor de informatie over het project. Samen met ook een patiënten panel en de andere FORCE-leden werken we aan de website, de patiënteninformatie en de informatie voor dokters en wetenschappers.
In mijn vrije tijd roei ik graag en ben ik recent begonnen met saxofoon lessen.
Ik ben internist-oncoloog in het UMCG in Groningen. Ik heb mijn opleiding deels in Groningen gedaan, maar ook een deel in het Royal Marsden kankerziekenhuis in Londen en Oxford Radcliffe Hospitals Trust, beide in Engeland. Ik heb een extra Master opleiding gedaan in geneesmiddelen ontwikkeling aan de universiteit van Oxford en ben gepromoveerd op onderzoek naar celdood in darmkanker.
Ik ben betrokken bij patiëntenzorg, onderwijs en opleiding. In de patiëntenzorg hou ik mij vooral bezig met (zeldzame) huidkanker en gynaecologische kankers. Daarnaast ben ik actief betrokken in vroeg fase klinische studies vooral op het gebied van immunotherapie en middelen die ingrijpen op DNA schade herstel. Mijn onderzoek richt zich op de veranderde stofwisseling van kankercellen en hoe we die veranderde stofwisseling kunnen benutten in het behandelen van patiënten met kanker. Ik vindt het ontzettend belangrijk dat we zoveel mogelijk leren van al onze patiënten, en dit is vooral heel belangrijk voor patiënten met zeldzame vormen van kanker. Om deze reden ben ik vanaf het begin bij het FORCE initiatief betrokken geweest en ben ik samen met anderen verantwoordelijk voor de website en de ‘ik-doe-mee’ mogelijkheid binnen FORCE.
Als arts-onderzoeker in het Amsterdam UMC doe ik onderzoek naar feochromocytomen, een zeldzame aandoening. Door mijn ervaring in dit veld weet ik hoe belangrijk het is om achterlopende informatie en de uitdagingen van kwalitatief goed onderzoek aan te pakken. Juist bij zeldzame ziekten kun je echt het verschil maken.
Als manager Informatievoorziening & Patiëntparticipatie bij FORCE werk ik onder andere aan de website. Een belangrijk onderdeel hiervan is de ‘ik-doe-mee module’. Hiermee kunnen patiënten zich aanmelden voor onderzoek en in contact komen met lotgenoten. Patiënten zijn betrokken bij alle stappen die we binnen onze werkgroep ondernemen. Samen streven we ernaar om het onderzoek naar zeldzame ziekten te verbeteren en de zichtbaarheid van FORCE te vergroten.
Ik ben hoogleraar moleculaire oncologische pathologie in het UMC Groningen. Binnen de afdeling pathologie ben ik het hoofd van het laboratorium Moleculaire Pathologie dat moleculaire testen uitvoert voor clinici in het UMC Groningen en Noord-Nederland. Mijn aandachtsgebieden zijn moleculaire diagnostiek, pathologie, liquid biopsy longoncologie, en keel- neus- en oorheelkunde.
Als hoofdonderzoeker bij het Cancer Research Center Groningen begeleid ik verschillende onderzoeken binnen de moleculaire oncologische pathologie. Sinds bijna 30 jaar ben ik verder actief in verschillende (inter)nationale commissies voor de implementatie van moleculair diagnostische pathologie. Zo ben ik oprichter en actief lid van de landelijke commissie Moleculaire Diagnostiek in de Pathologie en de landelijke Vereniging voor Moleculaire Diagnostiek in de Gezondheidszorg. Binnen FORCE ben ik werkzaam als hoofdonderzoeker van FORCE-NEN.
Als hoogleraar endocrinologie met een nadruk op de endocriene oncologie houd ik me vooral bezig met patiënten met endocrien oncologische aandoeningen, wat betekent, tumoren in de hormoonvormende organen. Daaronder vallen de neuro-endocriene tumoren, maar ook tumoren van de bijschildklier, de schildklier, de bijnieren enzovoort. Voor de neuro-endocrine tumoren zijn wij samen met het AvL één expertisecentrum: het AvL-UMCU ENETS Center of Excellence.
Als hoofd van de Endocriene Oncologie onderzoeksgroep in het UMC Utrecht houd ik mij bezig met epidemiologisch en translationeel onderzoek gericht op geïndividualiseerde risico-inschatting en behandeling van patiënten met (neuro) endocriene tumoren. Ik heb brede ervaring op het gebied van multicenter database en biobank onderzoek, zoals als hoofdonderzoeker van de landelijke DutchMEN Study Group en in mijn rol als wetenschappelijk directeur van het voormalige Parelsnoer instituut. Deze kennis en ervaring zet ik nu in als hoofdonderzoek van FORCE-NEN, een landelijke multicenter klinische biobank waarin alle landelijke expertisecentra voor neuro-endocrine tumoren deelnemen.
Ik werk als endocrinoloog binnen de afdeling endocriene oncologie van het UMC Utrecht op dagelijkse basis met patienten met een neuroendocriene tumor. Mijn doel is om de ervaringen/vragen van de patiënt direct te vertalen naar wetenschappelijk onderzoek. Hierbij heb ik nu speciale aandacht voor de rol van leefstijl op de ontwikkeling van neuroendocriene tumoren. Onze afdeling heeft daarnaast een gerichte focus op de erfelijke vormen van neuroendocriene tumoren.
Binnen FORCE zal ik werkzaam zijn als coördinator van FORCE-NEN, een landelijke multicenter klinische biobank waarin alle landelijke expertisecentra voor neuro-endocrine tumoren deelnemen.
De landelijke samenwerking biedt de mogelijkheid om meer impactvol onderzoek te doen. Daarnaast leggen we met FORCE een duurzame fundering voor toekomstig onderzoek op het gebied zeldzame kankersoorten.
Ik ben hoogleraar endocriene oncologie aan het Erasmus MC te Rotterdam. Als endocrinoloog houd ik me al meer dan 30 jaar bezig met onderzoek naar de optimalisering van de diagnostiek, behandeling en zorg van (patiënten met) neuroendocriene tumoren.
Verder ben ik medeoprichter van de European Neuroendocrine Tumor Society (ENETS), een Europese organisatie die zich inzet om meer bekendheid te geven aan neuro-endocrine tumoren en om onderzoek, onderwijs en wetenschappelijke samenwerkingen op dit gebied te bevorderen. Ik was ook betrokken bij de oprichting van de North American Neuroendocrine Tumor Society (NANETS), en ik was hoofd van het ENETS Centre of Excellence Rotterdam. Sinds 2021 ben ik hoofd van de EU European Reference Networks (ERN) EURACAN groep 4 (“rare cancer of the neuroendocrine system”).
Mijn kennis en ervaring zet ik nu in als hoofdonderzoeker van FORCE op het gebied van innovatie en duurzaamheid.
Als internist-oncoloog zet ik me sinds 2008 in voor de behandeling van zeldzame kankers, wat ik tot recent in het Amsterdam UMC deed. Eerst voor HCC, later ook voor cholangiocarcinoom en (neuro)endocriene tumoren. Als medeoprichter van de nationale multidisciplinaire werkgroepen DHCG, DRCP en DBNETS heb ik meegewerkt aan de bestuurlijke verbeteringen van de zorg voor deze ziektes in Nederland. Als medeauteur van de ESMO richtlijn, leider van een EURACAN domain en lid van Precision-BTC mag ik ook gezicht geven voor de Europese organisatie en wetenschap van het cholangiocarcinoom. Nu zet ik me vooral in voor de nationale en internationale organisatie ter bevordering van wetenschap voor zeldzame kankers. Dit mag ik doen als voorzitter van de wetenschappelijke commissie van de DHCG en DRCP en als lid van FORCE met als taak financiële duurzaamheid.
Als belangbehartiger van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten (NFK) ontwikkel ik hulpmiddelen die patiënten ondersteunen bij hun ziekenhuiskeuze. De optimale keuze hangt af van veel factoren, zoals het soort kanker en persoonlijke voorkeuren.
Door het analyseren en interpreteren van medische data en data over patiëntervaringen in ziekenhuizen maak ik keuze-informatie beschikbaar: betekenisvolle en objectief onderbouwde beschrijvingen van ziekenhuizen en ziekenhuisnetwerken. Met mijn wetenschappelijke achtergrond in een oncologische context breng ik hiervoor de juiste bagage mee. Daarnaast zet ik me vanuit de NFK in voor het FORCE project.
Ik had al een tijdje vage en hinderlijke klachten: heel snel zadelpijn, erg veel tijd op het toilet.
De huisarts sprak na lichamelijk onderzoek de levensreddende zin: ik weet niet wat het is, maar dit is géén aambei. Ik stuur je met spoed door.
Dat gebeurt helaas niet bij alle mensen met een zeldzame kanker op een intieme plek met ook nog eens de relatie met het HPV virus.
En dat zijn, alles bij elkaar toch zo’n 8 soorten*.
FORCE maakt de gegevens over deze kankers én de resultaten van de behandeling toegankelijk voor onderzoek en die maken het mogelijk dat ook deze kankers in de toekomst sneller ontdekt en beter behandeld worden.
En daar lever ik graag mijn bijdrage aan als patiënt vertegenwoordiger, want stap 1 is: hoe bereiken we de patiënten van nu zodat we hun gegevens kunnen gebruiken voor de patiënten van de toekomst.
De dag voor kerst 2009 kreeg ik te horen een ongeneselijke kanker te hebben. Met geluk zou ik nog een jaar of drie leven. Geteld vanaf het moment dat de ziekte zich geopenbaard heeft en dat was met kerst een jaar eerder…
Na ja, blijkbaar had (en héb!) ik heel veel geluk! Ik kwam in 2018 in contact met iemand van kanker.nl die mij voorstelde blogs te schrijven. Een jaar later mocht ik moderator worden van ‘mijn kankergroep’. Tijdens één van de online kwartaalmeetings in gesprek met iemand wiens echtgenoot binnen twee weken overleed aan een onbekende kanker. Dat heeft me nooit meer losgelaten. Als ik met mijn taaltic een minimale bijdrage kan leveren aan meer bekendheid – in de breedste zin van het woord – over zeldzame kankers, dan doe ik dat met liefde.
Als vrijwilligerscoördinator ben ik het eerste aanspreekpunt voor alle vrijwilligers binnen het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Waar ik kan begeleid en faciliteer ik hen in hun werkzaamheden op het gebied van lotgenotencontact en informatievoorziening. Is er specifieke ervaringskennis nodig op het gebied van zeldzame kanker, dan ga ik via het Patiëntenplatform op zoek naar (ex-) patiënten die deze ervaringskennis hebben.
Patiënten met vragen over hun aanmelding of de werkwijze van Force kunnen bij mij terecht. Zij kunnen mij per email of telefonisch bereiken.
Op deze manier draag ik mijn steentje bij aan het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame vormen van kanker waardoor behandelingen kunnen verbeteren!
