Menu
Door onderzoek komen we steeds meer te weten over zeldzame kankers: hoe komt het, waar komt het vandaan en wat kan je ertegen doen. Onderzoekers hebben daar informatie voor nodig: kennis over hoe de kanker begint, kennis over hoe de kanker zich ontwikkelt en kennis over welke behandeling het beste werkt.
Ook al hebben patiënten het zelfde tumortype, dan zijn er nog steeds veel verschillen tussen patiënten. Daarom hebben ze soms ook verschillende behandelingen nodig.
Het is dus heel belangrijk dat de gegevens van zo veel mogelijk patiënten naast elkaar kunnen worden gelegd. Zoals het woord al zegt, komen zeldzame kankers weinig voor. In Nederland spreken we van een zeldzame kanker als minder dan 1000 personen in één jaar de diagnose van een zeldzame kankersoort krijgen. Soms is een bepaalde kanker zelfs zo zeldzaam, dat maar 6 personen in één jaar deze diagnose krijgen. Aan de andere kant zijn er wel heel veel soorten zeldzame kankers, namelijk zo’n 250. Als je alle zeldzame kankers bij elkaar optelt, kom je uit op ruim 16.000 nieuwe patiënten
per jaar (cijfers over het jaar 2016, bron IKNL).
Bij zeldzame kankersoorten zijn er maar zo weinig patiënten, dat het voor onderzoekers extra moeilijk is om voldoende patiënten te vinden en hun kanker te onderzoeken. Er is in Nederland geen landelijk systeem waar onderzoekers kunnen opzoeken welke mensen een bepaalde
kankersoort hebben. Ziekenhuizen mogen die informatie ook niet zomaar delen. Dus een onderzoeker die een bepaalde soort kanker wil onderzoeken moet daarom eerst op zoek gaan naar de patiënten, om dan aan die patiënten te kunnen vragen of ze hun kanker mogen onderzoeken.
Dat kost heel erg veel tijd. Die tijd kan niet worden besteed aan het echte onderzoek.
Patiënten met een zeldzame kanker kunnen onderzoekers helpen. Wanneer je als patiënt toestemming geeft om je patiëntgegevens te laten vastleggen en bekijken, kunnen onderzoekers hun onderzoek veel beter en sneller doen. Jij hoeft als patiënt verder niets extra’s te doen. Wij, de medewerkers van FORCE leggen de informatie vast die al bekend is: Dit zijn bijvoorbeeld de uitslagen van het bloedonderzoek, een scan of de testuitslag van een stukje van de kanker…. Dat is voor een onderzoeker een schat aan
informatie! Onderzoekers kunnen deze informatie opvragen bij FORCE en kunnen zo meteen met hun onderzoek beginnen Op die manier kunnen er meer en snellere onderzoeken gedaan worden naar zeldzame kankersoorten. En zo is de kans groter dat er nieuwe behandelingen worden ontwikkeld.
Dat kan betekenen dat artsen nieuwe patiënten eerder en beter kunnen gaan behandelen. En daar heb jij dan een bijdrage aan geleverd. En je kunt zelf ook meer over je eigen kanker leren als je dat wilt.
FORCE is een platform voor patiënten, artsen en onderzoekers. Na je aanmelding en toestemming gaan we de informatie op een veilige en handige manier ordenen en opslaan. Dit zal gaan via een zogenaamde “Call-me-in” methode”. (Uitleg hierover volgt in het najaar.)
Een onderzoeker kan bij FORCE een verzoek doen om de informatie over je kanker te gebruiken. Dat gaat niet zomaar; de onderzoeker moet duidelijk uitleggen wat ze met de informatie gaan doen, of er een duidelijk en haalbaar plan is. Natuurlijk moet de onderzoeker aan bepaalde voorwaarden voldoen en mag de informatie niet voor andere doelen gebruikt worden.
Wat kun je nu al doen?
Meld je aan voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte.
Voor patiënten met zeldzame vormen van kanker is het niet eenvoudig om lotgenoten te vinden. In het FORCE- project wordt gewerkt aan een programma om dit lotgenotencontact mogelijk te maken.
Dit programma is nog niet klaar maar zal naar verwachting in 2023 beschikbaar zijn.
Om de juiste koppeling te maken tussen patiënten met een zeldzame kanker, is het van groot belang
om precies te weten welk type zeldzame kanker de patiënten hebben. Als een patiënt geregistreerd
is met een bepaald type zeldzame kanker en heeft aangegeven interesse te hebben in
lotgenotencontact, kan bij aanmelding van een tweede patiënt met dezelfde type kanker een
koppeling worden gemaakt.
-Op dit moment wordt gewerkt aan een hele zorgvuldige vastlegging door patiënten van hun
zeldzame vorm van kanker. Daarvoor wordt een werkwijze ontwikkeld die het mogelijk
maakt voor patiënten om, samen met hun behandelende arts of zelf, heel precies aan te
geven welk type zeldzame kanker ze hebben.
– Ook werken we aan een veilige manier om de koppeling mogelijk te maken.
Lotgenotencontact zal alleen mogelijk zijn na nadrukkelijke toestemming. Privacy voor alles!
FORCE biedt lotgenotencontact voor mensen met precies dezelfde soort zeldzame kanker.
Voor andere vragen, lotgenotencontact en hulp zijn patiëntenorganisaties te bereiken:
zeldzamekankers.nl en kanker.nl.
Je kunt je aanmelden voor de nieuwsbrief van FORCE. Daarin zal bekend gemaakt worden wanneer
het lotgenotencontact van start gaat.