Patiënten

Wat is FORCE?

FORCE is een samenwerking tussen ziekenhuizen en patiënten op het gebied van zeldzame kankers.

Wat zijn zeldzame kankers?

Een kanker is zeldzaam als er maar heel weinig patiënten zijn die deze kankersoort hebben. Een voorbeeld: schildklierkanker is zeldzaam. In Nederland zijn er ieder jaar 700 nieuwe patiënten met schildklierkanker.

We noemen in ons land een kanker zeldzaam als de diagnose van de specifieke kankersoort maximaal 1.000 keer per jaar gesteld wordt. In totaal zijn er meer dan 250 soorten zeldzame kanker. Er zijn dus veel mensen die leven met een zeldzame kanker, in Nederland meer dan 130.000 mensen.

Naar die zeldzame kankers wordt minder onderzoek gedaan dan naar veel voorkomende kankers. Het gevolg daarvan is dat bijvoorbeeld bestaande kankermedicijnen niet onderzocht en getest worden op zeldzame kankersoorten.

De overleving van patiënten met een zeldzame kanker is gemiddeld 15% lager dan voor patiënten met een niet zeldzame kanker. Bij patiënten met een zeldzame kanker wordt de diagnose meestal later gesteld, waardoor de behandeling later of te laat start. Er zijn voor patiënten met een zeldzame kanker minder behandelingen beschikbaar. Dit komt omdat het lastiger is om aan te tonen dat een behandeling effectief is in kleine patiëntengroepen. Bovendien worden patiënten met zeldzame kankersoorten vaak uitgesloten van deelname aan studies.  

Waarom is FORCE zo belangrijk?

Om patiënten met een zeldzame kanker beter te behandelen is er dus meer onderzoek nodig.

We willen graag meer leren over de kenmerken van de zeldzame kanker, zodat we sneller een betere diagnose kunnen stellen. En voor bestaande en nieuwe geneesmiddelen is het belangrijk dat onderzocht wordt of deze ook goed werken bij patiënten met een zeldzame vorm van kanker. Op die manier komen er voor mensen met zeldzame kankers meer en betere behandelingen beschikbaar.

Onderzoek doen naar zeldzame kankersoorten is lastig doordat er weinig patiënten per kankersoort zijn en omdat de patiënten moeilijk te vinden zijn. FORCE helpt om de gegevens van patiënten met zeldzame kankers bij elkaar te brengen en vindbaar en beschikbaar te maken voor onderzoek.

Gegevens van patiënten

We hebben net uitgelegd dat het moeilijk is om onderzoek te doen naar zeldzame kankers doordat er weinig gegevens beschikbaar zijn. Dat komt doordat er per specifieke kankersoort minder patiënten zijn en doordat de patiënten moeilijk vindbaar zijn. De gegevens die wél beschikbaar zijn, staan opgeslagen in de systemen van een heleboel verschillende ziekenhuizen.

Ziekenhuizen mogen die gegevens niet delen of beschikbaar stellen, zelfs niet aan elkaar, vanwege de privacy van patiënten. Ze moeten iedere keer, voor elk onderzoek, toestemming vragen aan elke patiënt.

Onderzoekers weten daarom vaak niet wie de patiënten met zeldzame kankers zijn, hoe ze deze patiënten kunnen bereiken en in welke ziekenhuizen zij behandeld worden. Dat maakt het voor een onderzoeker erg moeilijk en soms zelfs onmogelijk om het onderzoek te starten.

 

Enkele voorbeelden

  • Er zijn jaarlijks ongeveer 900 nieuwe patiënten met baarmoederhalskanker in Nederland. Het is niet centraal bekend in welke ziekenhuizen deze patiënten gezien en behandeld worden.
  • Er zijn jaarlijks 700 nieuwe patiënten met schildklierkanker in Nederland. Zij worden gezien en behandeld in acht expertziekenhuizen en een onbekend aantal andere ziekenhuizen.
  • Er zijn ieder jaar ongeveer 300 patiënten met anuskanker in Nederland. Dit kleine aantal wordt behandeld in 40 verschillende ziekenhuizen.

Bij onderzoek naar kankersoorten die wél vrij vaak voorkomen, is het ook niet makkelijk om gegevens te verzamelen. Maar als een onderzoeker samenwerkt met een groot ziekenhuis, dan kan hij vaak aan voldoende gegevens komen voor het onderzoek. Als er gegevens nodig zijn uit meerdere ziekenhuizen dan moet de onderzoeker eerst een officiële samenwerking met elk ziekenhuis apart organiseren en heel veel tijd en moeite steken in het verzamelen van al die gegevens. Die tijd (en dus ook geld) gaat ten koste van de tijd voor het echte onderzoek.

Onze oplossing: een centrale databank. FORCE wil één plek creëren waar deze gegevens verzameld worden.

Lees meer over het doel van FORCE

Hoe wil FORCE dit bereiken?

FORCE zorgt ervoor dat onderzoek naar zeldzame kankers makkelijker en sneller kan starten. FORCE verzamelt de gegevens van patiënten met een zeldzame kanker op een veilige en overzichtelijke manier. Hierdoor kan de onderzoeker op een centrale plek de benodigde gegevens opvragen. De onderzoeker hoeft niet meer eerst zelf patiënten en gegevens te zoeken, en kan er dus sneller en makkelijker mee aan de slag.

Jij, als patiënt met een zeldzame kanker, kunt toestemming geven om uw medische gegevens beschikbaar te stellen voor onderzoek. Als er een onderzoek start naar jouw soort zeldzame kanker kun je hiervoor toestemming geven. FORCE zorgt er dan voor dat jouw gegevens veilig worden verwerkt en opgeslagen.

Het gaat om dit soort gegevens: de uitslag van het bloed prikken, medische beelden (MRI’s, echo’s) en stukjes weefsel (biopten). Al die uitslagen van tests en onderzoeken zijn interessante informatie voor onderzoekers. Je kunt ook zelf aangeven of je gevraagd wilt worden om mee te doen aan vervolgonderzoeken.

Hoe zit FORCE in elkaar?

Het logo van FORCE is een trein. Dat hebben we niet zomaar gekozen. FORCE wordt opgebouwd uit verschillende onderdelen. Het eerste, belangrijkste en moeilijkste onderdeel is het bouwen van het informatiesysteem. Dat maakt het veilig opslaan, bewerken en delen van gegevens mogelijk. Dit is de locomotief die de trein trekt.

Elke groep zeldzame kankers krijgt zijn eigen wagon.  Een nieuwe wagon wordt toegevoegd als er een onderzoek gepland is voor die specifieke kankersoort.

Lees meer over andere wagons

Hoe kan ik meedoen?

Heb je de diagnose zeldzame kanker gekregen? Je kunt meedoen aan FORCE!  Zo help je onderzoekers van nu en patiënten van de toekomst.

Ook als we nu nog geen onderzoek doen naar jouw kankersoort, kun je je al aanmelden voor de Ik-doe-mee-met-FORCE databank. Je wordt dan op de hoogte gehouden van de voortgang van het project en je krijgt, als je dat wilt, de mogelijkheid om met lotgenoten met dezelfde zeldzame kanker in contact te komen.


Als je je aanmeldt, voer je jouw naam, geboortedatum, type zeldzame kanker en contactgegevens (e-mailadres en/of telefoonnummer) in. Deze gegevens worden veilig opgeslagen. Je geeft hiermee toestemming dat onderzoekers contact met je kunnen opnemen voor een onderzoek. Ook kun je aangeven of je open staat voor lotgenotencontact. 

Er is nog geen onderzoek naar mijn kankersoort, wat nu?

Als er nog geen onderzoek loopt binnen FORCE voor jouw kankersoort (er is nog geen wagon), blijven jouw contactgegevens en tumortype bewaard in de Ik-doe-mee-met-FORCE databank. Je staat bij wijze van spreken op het perron klaar met jouw rugzakje met gegevens. Zo kun je snel instappen zodra de trein er is. Als er nog geen onderzoek is waar je aan mee kunt doen, dan kunnen we wél voor je op zoek naar een lotgenoot

Nadat u zich heeft aangemeld

Als je je hebt aangemeld voor lotgenotencontact kunnen we meteen voor je op zoek. Als je je  hebt aangemeld voor onderzoek volgt de volgende stap pas als voldoende patiënten met dezelfde soort zeldzame kanker zich hebben aangemeld. Ook moeten er onderzoekers zijn die een goedgekeurd onderzoeksplan voor dat type zeldzame kanker hebben ingediend.

Wanneer het zover is, wordt er een wagon aan de trein toegevoegd voor jouw type kanker en dan kun je instappen in de trein. Als je al bent aangemeld voor de Ik-doe-mee-met-FORCE databank en er start een onderzoek naar jouw tumortype dan gaan de volgende stappen plaatsvinden.
(Zie ook Figuur/stroomdiagram).

  • Stap 1: FORCE medewerkers geven toegang tot jouw naam, geboortedatum en type kanker aan de onderzoekers die een goedgekeurd onderzoeksplan hebben ingediend.
  • Stap 2: De onderzoekers nemen contact met je op. Als je interesse hebt, gaat u door naar stap 3.
  • Stap 3: De onderzoekers nodigen je uit voor een afspraak om het onderzoek met je te bespreken (telefonisch of in het dichtstbijzijnde deelnemende ziekenhuis) en je krijgt schriftelijk meer informatie over het onderzoek.
  • Stap 4: Je krijgt tijd om na te denken of je inderdaad mee wilt doen (bedenktijd).
  • Stap 5: De onderzoekers nemen contact me je op om te horen of je mee wilt doen
    • Zo ja, dan krijg je verdere uitleg over de volgende stappen
    • Zo nee, dan is er geen verdere actie nodig. Je blijft dan opgenomen in FORCE voor andere onderzoeken.
  • Stap 6: Als je zeker weet dat je mee wilt doen, dan geef je hiervoor schriftelijk toestemming.
  • Stap 7: Jouw medische gegevens worden opgevraagd bij de ziekenhuizen waar je bent behandeld.

Soms kunnen er extra onderzoeken zoals bloedtesten, scans, of een studiebehandeling uitgevoerd worden. Dat is afhankelijk van de opzet van het onderzoek. Je wordt hier altijd van tevoren over geïnformeerd. En je kunt altijd zelf beslissen of je wel of niet wilt meewerken aan de extra onderzoeken of aan de studiebehandeling.

Je kunt altijd en op elk moment besluiten dat je niet meer mee wilt doen.

Ik wil uitgebreidere informatie over deelname aan FORCE. Lees dit goed door voordat je je aanmeldt.

Belangrijk om te weten

  • Het kan zijn dat je lange tijd bent aangemeld voor de Ik-doe-mee-met-FORCE databank maar dat er voor jouw soort kanker geen onderzoeken starten.
  • Onderzoekers binnen en buiten het FORCE-consortium kunnen aanvragen doen bij FORCE. Dit kunnen ook onderzoekers uit het buitenland zijn.
  • Alle onderzoeksvoorstellen worden eerst door het FORCE-team beoordeeld en alleen als een onderzoek aan strenge voorwaarden voldoet, mag het onderzoek van start gaan en krijgen de onderzoekers toegang tot jouw contactgegevens. Afspraken over het delen van de gegevens worden met een contract vastgelegd en mogen niet met anderen buiten het project worden gedeeld.
  • De strenge voorwaarden zorgen ervoor dat het voorgestelde onderzoek aan hoge wetenschappelijke eisen voldoet en dat uw privacy voldoende is verzekerd.
  • Je kunt op elk moment besluiten om jouw gegevens weer uit de FORCE-databank te laten verwijderen.

Figuur / Stroomdiagram

Lotgenotencontact

Mensen met kanker vinden het vaak fijn om contact te hebben met iemand anders die in dezelfde situatie zit. Dit heet lotgenotencontact. Er zijn verschillende sites waar u meer informatie vindt over lotgenotencontact. Je kunt hiervoor kijken op Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) en kanker.nl. Voor veel kankersoorten bestaan er al patiëntenverenigingen. De meeste daarvan kun je terugvinden op de sites van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Als je een kankersoort hebt die zo zeldzaam is dat er geen patiëntengroep voor bestaat, of als je niemand kunt vinden die precies dezelfde tumorsoort heeft als jij, dan kan FORCE hierbij helpen. Omdat we bij FORCE vastleggen wat iemand precies voor een tumorsoort heeft, kunnen we mensen met dezelfde zeldzame kanker met elkaar in contact brengen.

Bij jouw inschrijving kun je zelf aangeven of je dit wilt. Je krijgt dan een ontvangstbevestiging.

Als er een match is, vragen wij beide patiënten eerst toestemming om de contactgegevens te delen. Als je hier beiden toestemming voor heeft gegeven, word je met elkaar in contact gebracht. 
(Zie ook Figuur/stroomdiagram)

Het lotgenotencontact dat FORCE mogelijk kan maken, is niet bedoeld om iemand te zoeken die bijvoorbeeld dezelfde leeftijd heeft of in dezelfde provincie woont. FORCE maakt het mogelijk om een lotgenoot te vinden die een tumorsoort heeft die heel sterk overeenkomt met die van jou. Deze mogelijkheid wordt nog niet geboden op andere plekken.

Wanneer je je bij FORCE opgeeft voor lotgenotencontact en er is toestemming van beide kanten dan worden jouw naam, e-mailadres en/of telefoonnummer verstrekt aan een lotgenoot die hetzelfde tumortype heeft. Zo kun je rechtstreeks contact leggen met elkaar via telefoon of mail.

Bij lotgenotencontact is het belangrijk om te beseffen dat lotgenoten geen medische professionals zijn en dat adviezen niet voor alle patiënten even goed van toepassing zijn. De situatie van elke patiënt is toch een beetje anders. En uiteraard is het niet de bedoeling dat je op de stoel van de dokter gaat zitten en medische adviezen gaat geven of alternatieve behandeling promoot aan jouw lotgenoot.

Lotgenotencontact gaat vooral om elkaar steunen en ervaringen uitwisselen.

Het is belangrijk dat lotgenoten elkaar respecteren. Dat betekent dat je netjes en aardig met elkaar omgaat. Je mag elkaar niet boos maken of pijn doen.

Omdat het lotgenotencontact via FORCE rechtstreeks tussen twee mensen plaatsvindt, kan FORCE niet zien of controleren of het lotgenotencontact verloopt zoals bedoeld. Als het contact tussen jou en de lotgenoot niet verloopt naar wens en verwachting dan kun je contact opnemen met de helpdesk (mailen naar ikdoemeemetforce@nfk.nl of bellen met Platform Zeldzame Kankers: 088-00 29 738).

Blijf op de hoogte via onze nieuwsbrief

Twee keer per jaar verschijnt de FORCE nieuwsbrief. Hierin staat welke ontwikkelingen er zijn binnen FORCE, vindt u informatie over het totaal aantal aangemelde patiënten, nieuwe onderzoeksplannen en ook de resultaten van onderzoeken zodra deze beschikbaar zijn.