Menu
Welkom op de informatiepagina over de Ik-doe-mee-met-FORCE databank.
U wilt meer informatie over de mogelijkheid om mee te doen aan het FORCE project, of u denkt er nog over na of u zich wilt aanmelden. Hier vindt u uitgebreide uitleg over Ik-doe mee-met-FORCE. Dit is een databank waar we contactgegevens van patiënten met een zeldzame kanker en gegevens over hun type zeldzame kanker verzamelen. We noemen een kanker zeldzaam als de diagnose van de specifieke kankersoort maximaal 1.000 keer per jaar gesteld wordt.
Voordat u besluit deel te nemen willen wij u graag informeren over wat FORCE doet en over hoe we omgaan met uw privacy. Het gaat om veel informatie. Bespreek dit eventueel met uw partner, vrienden, familie, huisarts of behandelend specialist. Hebt u na het lezen van deze brief nog vragen? Op de overige pagina’s van deze website staat meer informatie en de laatste stand van zaken. Vindt u daar niet het gewenste antwoord dan kunt u contact opnemen met de FORCE helpdesk door te mailen naar ikdoemeemetforce@nfk.nl of te bellen met Platform Zeldzame Kankers (088-00 29 738). Wilt u meedoen: meld u aan.
Ik-doe-mee-met-FORCE is een databank met gegevens van patiënten met een vorm van zeldzame kanker. Ik-doe-mee-met-FORCE is opgezet door het FORCE ‘consortium’. Dit is een samenwerking tussen patiënten, artsen en onderzoekers. Zij werken samen aan het verbeteren van zorg, diagnostiek en behandeling van patiënten met een zeldzame kanker. De deelnemende ziekenhuizen en organisaties kun u vinden op onze website. U hoeft niet in een van deze ziekenhuizen behandeld te worden om mee te doen met FORCE.
Ik-doe-mee-met-FORCE is opgezet met toestemming van de Raad van Bestuur van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) na een positief advies van een onafhankelijke commissie in het UMCG. Dit is een werkgroep die bekijkt of de databank aan alle wet- en regelgeving en medisch-ethische voorwaarden voldoet. Het project wordt gefinancierd door KWF Kankerbestrijding.
Ik-doe-mee-met-FORCE heeft twee hoofddoelen:
Wanneer u besluit mee te doen, is het noodzakelijk dat wij een aantal van uw gegevens verzamelen en bewaren. Deze gegevens worden beschikbaar gesteld voor wetenschappelijk onderzoek dat past binnen het doel van FORCE. U leest verderop in de brief meer over de strikte regels en privacy-maatregelen die gelden wanneer uw (medische) gegevens aan onderzoekers beschikbaar worden gesteld.
Wetenschappelijk onderzoek is noodzakelijk om meer kennis op te doen over zeldzame kankers en om nieuwe en betere behandelingen te ontwikkelen. Als u toestemming geeft om benaderd te worden en u kan en wil uiteindelijk meedoen met wetenschappelijk onderzoek, kan dat zeer waardevol zijn voor het verbeteren van de behandeling van patiënten in de toekomst. Zo kunnen de behandelingen nog meer bijdragen aan het verbeteren van de overlevingskansen van patiënten met zeldzame kankers en het verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten met zeldzame vormen van kanker.
Daarnaast is het voor patiënten met zeldzame kankers soms lastig om lotgenoten te vinden met hetzelfde tumortype. Het vinden van lotgenoten voor patiënten met zeldzame kankers willen we via FORCE makkelijker maken.
Wij vragen u twee soorten gegevens met ons te delen:
De gegevens die u zelf invoert zijn ook de enige gegevens die we van u opslaan in onze beveiligde databank. Uw gegevens zullen niet gebruikt worden of gedeeld worden met andere databanken of gegevens uit ziekenhuizen. Als dit op een later moment voor een onderzoek nodig is zullen we u daar apart toestemming voor vragen.
U kunt op elk moment doorgeven dat u niet meer mee wil doen en uw gegevens uit de databank laten verwijderen.
Als er een onderzoek voor uw soort zeldzame kanker is goedgekeurd, nemen de onderzoekers contact met u op om meer te vertellen over het onderzoek. U kunt zelf aangeven of we per e-mail of telefonisch contact met u opnemen. Zij vragen u ook of u erover na wilt denken om mee te doen. Als u besluit mee te doen geeft u hier toestemming voor. Op de website van FORCE vindt u verslagen over onderzoeken die al gestart zijn. Zo kunt u zien of er al onderzoek wordt gedaan naar uw zeldzame kanker en of er al resultaten beschikbaar zijn. Uitgebreide info over de aanmeldprocedure vindt u hier.
Belangrijk om te weten:
Als u zich aanmeldt voor Ik-doe-mee-met-Force kunt u laten weten of u interesse heeft in lotgenotencontact. Als dat zo is krijgt u van ons bericht per e-mail of telefoon (afhankelijk van uw voorkeur) op het moment dat een andere patiënt met uw soort kanker zich aanmeldt voor lotgenotencontact. Als er zo’n match is, vragen wij beide patiënten eerst toestemming om de contactgegevens te delen. Uitgebreide info over de aanmeldprocedure vindt u hier.
U kunt bij uw aanmelding voor Ik-doe-mee-met-Force ook laten weten of u de nieuwsbrief wilt ontvangen. De nieuwsbrief verschijnt twee- tot driemaal per jaar. Als u alleen de nieuwsbrief wil ontvangen, hoeft u alleen uw e-mailadres te delen met ons. We vragen dan niet naar andere gegevens (naam, telefoonnummer, type kanker).
We maken geen winst. We vragen soms geld aan organisaties en onderzoekers voor het gebruik van gegevens van Ik-doe-mee-met-FORCE. Dit geld wordt gebruikt om de kosten van het project te betalen en om onderzoek te kunnen blijven doen in de toekomst.
Uw (medische) gegevens worden opgeslagen op beveiligde computers van MEMIC, het centrum voor data- en informatiemanagement van de Maastricht University en MUMC+. Deze beveiligde opslag voldoet aan de nationale en internationale regels. Alleen het Ik-doe-mee-met-FORCE team kan bij uw gegevens. Bent u benieuwd wie dat zijn? De enige gegevens die beschikbaar zijn via de website van FORCE zijn de aantallen aangemelde patiënten. Pas als een onderzoeker een aanvraag heeft gedaan bij het Ik-doe-mee-met-FORCE-team en wij dit goedkeuren, verlenen wij toegang tot de gegevens. Hiervoor moet de onderzoeker eerst een overeenkomst tekenen met FORCE. Europese privacywetgeving zorgt voor bescherming van uw gegevens. Dit gaat om de landen van de Europese Unie en Liechtenstein, IJsland en Noorwegen. Het is ook mogelijk dat een onderzoeker uit een ander land uw gegevens wil gebruiken voor onderzoek. Dat mag alleen bij landen die uw gegevens net zo goed beschermen als de landen in Europa.
Meedoen aan FORCE heeft voor uzelf geen direct voordeel. Door mee te doen met FORCE kan het wel zo zijn dat u de kans krijgt om mee te doen aan een onderzoek speciaal bedoeld voor uw zeldzame soort kanker. Dit kan een onderzoek zijn om de ziekte beter te begrijpen of om nieuwe behandelingen te ontwikkelen. Het doel van het onderzoek kan zijn om de overleving te verbeteren en/of om de kwaliteit van leven te verbeteren. De resultaten van zulk soort wetenschappelijk onderzoek worden meestal niet met u persoonlijk gedeeld. De resultaten worden wel in wetenschappelijke tijdschriften beschreven en gedeeld via de website en nieuwsbrief van FORCE.
Als u zich aanmeldt voor Ik-doe-mee-met-FORCE kunt u meehelpen aan het verbeteren van uw zorg en die van patiënten in de toekomst met dezelfde soort kanker.
Meedoen is helemaal vrijwillig. U beslist zelf of u meedoet en u kunt op elk moment en zonder een reden op te geven uw toestemming weer intrekken. Dit doet u door uzelf via de website af te melden of dit te melden bij het Ik-doe-mee-met-FORCE team (mailen naar ikdoemeemetforce@nfk.nl of bellen met Platform Zeldzame Kankers: 088-00 29 738). Als u uw toestemming intrekt, heeft dat geen gevolgen voor uw (medische) behandeling. Wanneer u besluit uw toestemming in te trekken, nemen wij geen contact meer met u op over FORCE.
Als u meedoet aan Ik-doe-mee-met-FORCE ontvangt u geen vergoeding. We vergoeden vaak wel de kosten die u moet maken als u meedoet met een onderzoek, bijvoorbeeld reiskosten.
Voor vragen over meedoen aan FORCE of voor meer informatie over het project zelf kunt u terecht bij de FORCE helpdesk (mailen naar ikdoemeemetforce@nfk.nl of bellen met Platform Zeldzame Kankers: 088-00 29 738).
Als u klachten heeft over Ik-doe-mee-met-FORCE dan kunt u contact opnemen met het Ik-doe-mee-met-FORCE team (mailen naar ikdoemeemetforce@nfk.nl of bellen met Platform Zeldzame Kankers: 088-00 29 738). Als u dit niet wilt, kunt u ook contact opnemen met de afdeling ‘Patiënteninformatie en Klachtopvang’ van het UMCG (telefoonnummer 050-36 13 300).
Wilt u na het lezen van deze informatie mee doen met FORCE?