FORCE is een samenwerking tussen ziekenhuizen en patiënten op het gebied van zeldzame kankers en zorgt ervoor dat onderzoek naar zeldzame kankers gemakkelijker en sneller kan starten. FORCE verzamelt de gegevens van patiënten met een zeldzame kanker op een veilige en overzichtelijke manier. Hierdoor kan de onderzoeker op een centrale plek de benodigde gegevens opvragen. De onderzoeker hoeft niet meer eerst zelf patiënten en gegevens te zoeken, en kan er dus sneller en gemakkelijker mee aan de slag.
Een kanker is zeldzaam als er maar heel weinig patiënten zijn die deze kankersoort hebben. Een voorbeeld: schildklierkanker is zeldzaam. In Nederland zijn er ieder jaar ruim 800 nieuwe patiënten met schildklierkanker.
We noemen in ons land een kanker zeldzaam als de diagnose van de specifieke kankersoort maximaal 1.000 keer per jaar gesteld wordt. In totaal zijn er meer dan 200 soorten zeldzame kanker. Er zijn dus veel mensen die leven met een zeldzame kanker, in Nederland meer dan 130.000 mensen.
Naar die zeldzame kankers wordt minder onderzoek gedaan dan naar veel voorkomende kankers. Het gevolg daarvan is dat bijvoorbeeld bestaande kankermedicijnen niet onderzocht en getest worden op zeldzame kankersoorten.
De overleving van patiënten met een zeldzame kanker is gemiddeld 17% lager dan voor patiënten met een niet zeldzame kanker. Bij patiënten met een zeldzame kanker wordt de diagnose meestal later gesteld, waardoor de behandeling later of te laat start. Er zijn voor patiënten met een zeldzame kanker minder behandelingen beschikbaar. Dit komt omdat het lastiger is om aan te tonen dat een behandeling effectief is in kleine patiëntengroepen. Bovendien worden patiënten met zeldzame kankersoorten vaak uitgesloten van deelname aan studies (bron: IKNL).
Om patiënten met een zeldzame kanker beter te behandelen is er dus meer onderzoek nodig.
We willen graag meer leren over de kenmerken van de zeldzame kanker, zodat we sneller een betere diagnose kunnen stellen. En voor bestaande en nieuwe geneesmiddelen is het belangrijk dat onderzocht wordt of deze ook goed werken bij patiënten met een zeldzame vorm van kanker. Op die manier komen er voor mensen met zeldzame kankers meer en betere behandelingen beschikbaar.
Onderzoek doen naar zeldzame kankersoorten is lastig doordat er weinig patiënten per kankersoort zijn en omdat de patiënten moeilijk te vinden zijn. FORCE helpt om de gegevens van patiënten met zeldzame kankers bij elkaar te brengen en vindbaar en beschikbaar te maken voor onderzoek.
We hebben net uitgelegd dat het moeilijk is om onderzoek te doen naar zeldzame kankers doordat er weinig gegevens beschikbaar zijn. Dat komt doordat er per specifieke kankersoort minder patiënten zijn en doordat de patiënten moeilijk vindbaar zijn. De gegevens die wél beschikbaar zijn, staan opgeslagen in de systemen van een heleboel verschillende ziekenhuizen.
Ziekenhuizen mogen die gegevens niet delen of beschikbaar stellen, zelfs niet aan elkaar, vanwege de privacy van patiënten. Ze moeten iedere keer, voor elk onderzoek, toestemming vragen aan elke patiënt.
Onderzoekers weten daarom vaak niet wie de patiënten met zeldzame kankers zijn, hoe ze deze patiënten kunnen bereiken en in welke ziekenhuizen zij behandeld worden. Dat maakt het voor een onderzoeker erg moeilijk en soms zelfs onmogelijk om het onderzoek te starten.
Bij onderzoek naar kankersoorten die wél vrij vaak voorkomen, is het ook niet makkelijk om gegevens te verzamelen. Maar als een onderzoeker samenwerkt met een groot ziekenhuis, dan kan hij vaak aan voldoende gegevens komen voor het onderzoek. Als er gegevens nodig zijn uit meerdere ziekenhuizen dan moet de onderzoeker eerst een officiële samenwerking met elk ziekenhuis apart organiseren en heel veel tijd en moeite steken in het verzamelen van al die gegevens. Die tijd (en dus ook geld) gaat ten koste van de tijd voor het echte onderzoek.
Onze oplossing: een centrale databank. FORCE wil één plek creëren waar deze gegevens verzameld worden.
FORCE zorgt ervoor dat onderzoek naar zeldzame kankers makkelijker en sneller kan starten. FORCE verzamelt de gegevens van patiënten met een zeldzame kanker op een veilige en overzichtelijke manier. Hierdoor kan de onderzoeker op een centrale plek de benodigde gegevens opvragen. De onderzoeker hoeft niet meer eerst zelf patiënten en gegevens te zoeken, en kan er dus sneller en makkelijker mee aan de slag.
Jij, als patiënt met een zeldzame kanker, kunt toestemming geven om uw medische gegevens beschikbaar te stellen voor onderzoek. Als er een onderzoek start naar jouw soort zeldzame kanker kun je hiervoor toestemming geven. FORCE zorgt er dan voor dat jouw gegevens veilig worden verwerkt en opgeslagen.
Het gaat om dit soort gegevens: de uitslag van het bloed prikken, medische beelden (MRI’s, echo’s) en stukjes weefsel (biopten). Al die uitslagen van tests en onderzoeken zijn interessante informatie voor onderzoekers. Je kunt ook zelf aangeven of je gevraagd wilt worden om mee te doen aan vervolgonderzoeken.
Het logo van FORCE is een trein. Dat hebben we niet zomaar gekozen. FORCE is opgebouwd uit verschillende onderdelen. Het eerste, belangrijkste en moeilijkste onderdeel is het bouwen van het informatiesysteem. Dat maakt het veilig opslaan, bewerken en delen van gegevens mogelijk. Dit is de locomotief die de trein trekt.
Elke groep zeldzame kankers krijgt zijn eigen wagon. Een nieuwe wagon wordt toegevoegd als er een onderzoek gepland is voor die specifieke kankersoort.
Twee keer per jaar verschijnt de FORCE nieuwsbrief. Hierin staat welke ontwikkelingen er zijn binnen FORCE, vind je informatie over het totaal aantal aangemelde patiënten, nieuwe onderzoeksplannen en ook de resultaten van onderzoeken zodra deze beschikbaar zijn.
Wil je je aanmelden voor de Ik-doe-mee-met-FORCE databank?
Klik hier om direct naar het aanmeldformulier te gaan.