Welkom bij FORCE

FORCE is een grote samenwerking tussen onderzoekers, artsen en patiënten. Samen willen wij de kennis over zeldzame kankers vergroten.

Wat is het doel van FORCE?

- Patiënten met een zeldzame kanker eerder opsporen
- De behandeling van patiënten met een zeldzame kanker verbeteren.
- Patiënten met een zeldzame kanker met elkaar in contact brengen (lotgenotencontact)

Welkom bij FORCE

FORCE is een platform voor patiënten, artsen en onderzoekers. In FORCE willen wij het gebrek aan kennis over zeldzame kankersoorten verbeteren. Dit doen wij door gegevens en materiaal van patiënten te verzamelen.

Uitgebreide informatie volgt in januari 2023.

Hoe wil FORCE dit bereiken?

Om goed onderzoek te kunnen doen naar kanker hebben we zo veel mogelijk informatie over de ziekte nodig.

Er zijn al heel veel gegevens over patiënten met een zeldzame kanker beschikbaar. Deze staan nu nog apart in de systemen van een heleboel ziekenhuizen in Nederland. FORCE gaat die gegevens verzamelen op een veilige en overzichtelijke manier, zodat onderzoekers er beter mee aan de slag kunnen.

Patiënten kunnen toestemming geven om hun gegevens beschikbaar te stellen. FORCE zorgt ervoor dat die gegevens veilig worden verwerkt en opgeslagen. Het gaat om dit soort gegevens: de uitslag van het bloed prikken, medische beelden (MRI’s, echo’s) en stukjes weefsel (biopten). Al die uitslagen van tests en onderzoeken zijn interessante informatie voor onderzoekers.

Waarom is FORCE zo belangrijk?

We noemen een zeldzame kanker niet zomaar 'zeldzaam'.


Dat betekent dat er maar heel weinig mensen zijn met die specifieke soort kanker. Een voorbeeld: schildklierkanker is zeldzaam. In Nederland zijn er ieder jaar 700 nieuwe patiënten met schildklierkanker. We noemen een kanker zeldzaam als de diagnose van de specifieke kankersoort ongeveer 1.000 keer per jaar gesteld wordt.

Dat betekent dat er over zeldzame kankers maar weinig gegevens beschikbaar zijn. Bovendien is het moeilijk om de gegevens die wel beschikbaar zijn bij elkaar te brengen omdat die uit verschillende ziekenhuizen moeten komen. Dat zorgt ervoor dat er minder onderzoek kan worden gedaan.

Om zeldzame kanker eerder op te kunnen sporen en beter te kunnen behandelen is er meer onderzoek nodig. Bijvoorbeeld: als met een bloedtest kan worden ontdekt of een zeldzame kanker is teruggekeerd, is de kans ook groter dat de kanker nog genezend behandeld kan worden. Voor het ontwikkelen van zo’n bloedtest zijn heel veel gegevens nodig die nu nog niet beschikbaar zijn. 

Waarom de FORCE trein?

Met het FORCE-project willen we de opsporing en de behandeling van zeldzame kankers verbeteren.

Om dit te doen, verzamelen we informatie (medische gegevens en lichaamsmateriaal) van patiënten met een zeldzame kanker, zodat deze gebruikt kunnen worden om belangrijke vragen te beantwoorden en daarmee zorg in de toekomst te verbeteren. Het logo van FORCE is een trein die bestaat uit een locomotief en meerdere wagons. Hier is heel bewust voor gekozen, omdat het laat zien hoe FORCE is vormgegeven.

Heb je vragen? Bekijk onze uitgebreide FAQ.

Wilt u meer weten?

Bent u nieuwsgierig naar de medische en technische kant van FORCE? Kijk dan ook eens op de pagina’s voor patiënten en professionals op onze website. 

Hoe kunt u als patiënt meedoen aan FORCE?

Hebt u de diagnose zeldzame kanker gekregen? Dan kunt u meedoen aan FORCE! Zo helpt u onderzoekers van nu en patiënten van de toekomst.

Annemiek Walenkamp

Projectleider

Carla Pieterman

Manager FORCE-NEN

Ed Schuuring

Hoofdonderzoeker FORCE-NEN

Isabelle Holscher

Manager informatievoorziening & patiëntparticipatie

Els Nieveen van Dijkum

Hoofdonderzoeker informatievoorziening & patiëntparticipatie