FORCE is een grote samenwerking tussen onderzoekers, artsen en patiënten. Samen willen wij de kennis over zeldzame kankers vergroten.
- Patiënten met een zeldzame kanker eerder opsporen
- De behandeling van patiënten met een zeldzame kanker
verbeteren
- Patiënten met een zeldzame kanker met elkaar in contact
brengen (lotgenotencontact)
Er zijn al heel veel gegevens over patiënten met een zeldzame kanker beschikbaar. Deze staan nu nog apart in de systemen van een heleboel ziekenhuizen in Nederland. FORCE gaat die gegevens verzamelen op een veilige en overzichtelijke manier, zodat onderzoekers er beter mee aan de slag kunnen.
Patiënten kunnen toestemming geven om hun gegevens beschikbaar te stellen. FORCE zorgt ervoor dat die gegevens veilig worden verwerkt en opgeslagen. Het gaat om dit soort gegevens: de uitslag van het bloed prikken, medische beelden (MRI’s, echo’s) en stukjes weefsel (biopten). Al die uitslagen van tests en onderzoeken zijn interessante informatie voor onderzoekers.
Dat betekent dat er maar heel weinig mensen zijn met die specifieke soort kanker. Een voorbeeld: schildklierkanker is zeldzaam. In Nederland zijn er ieder jaar 700 nieuwe patiënten met schildklierkanker. We noemen een kanker zeldzaam als de diagnose van de specifieke kankersoort maximaal 1.000 keer per jaar gesteld wordt.
Dat betekent dat er over zeldzame kankers maar weinig gegevens beschikbaar zijn. Bovendien is het moeilijk om de gegevens die wel beschikbaar zijn bij elkaar te brengen omdat die uit verschillende ziekenhuizen moeten komen. Dat zorgt ervoor dat er minder onderzoek kan worden gedaan.
Om zeldzame kanker eerder op te kunnen sporen en beter te kunnen behandelen is er meer onderzoek nodig. Bijvoorbeeld: als met een bloedtest kan worden ontdekt of een zeldzame kanker is teruggekeerd, is de kans ook groter dat de kanker nog genezend behandeld kan worden. Voor het ontwikkelen van zo’n bloedtest zijn heel veel gegevens nodig die nu nog niet beschikbaar zijn.
Om dit te doen, verzamelen we informatie van patiënten met een zeldzame kanker, zodat deze gebruikt kunnen worden om belangrijke vragen te beantwoorden en daarmee zorg in de toekomst te verbeteren.
Het logo van FORCE is een trein die bestaat uit een locomotief en meerdere wagons. Hier hebben wij heel bewust voor gekozen, omdat het laat zien hoe FORCE is vormgegeven.
Wil je hier meer over weten?
Bent u nieuwsgierig naar de medische en technische kant van FORCE? Kijk dan ook eens op de pagina’s voor patiënten en professionals op onze website.
Hebt u de diagnose zeldzame kanker gekregen? Dan kunt u meedoen aan FORCE! Zo helpt u onderzoekers van nu en patiënten van de toekomst.
