Staat jouw vraag er niet tussen? Neem gerust contact met ons op.
FORCE is een samenwerking tussen onderzoekers, artsen en patiënten, met als hoofddoel het vergroten van de kennis over zeldzame kankers. FORCE verzamelt de gegevens van deze patiënten in één centrale databank op een veilige en overzichtelijke manier, waardoor onderzoek naar zeldzame kanker makkelijker en sneller kan starten. Naast het verbeteren van de opsporing en behandeling van zeldzame kankers, is een belangrijk doel binnen FORCE het met elkaar in contact brengen van patiënten met een zeldzame kanker (lotgenotencontact). Je kunt hier informatie vinden over het onderzoek vanuit FORCE. Voor uitgebreide patiënteninformatie kun je hier terecht.
FORCE wordt gefinancierd door het KWF. Verder brengt de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) samen met ervaringsdeskundigen van het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers het patiëntperspectief in. Zij zijn betrokken bij de realisatie van de website voor patiënten en zorgprofessionals en de ik-doe-mee module.
Je kunt je aanmelden voor FORCE via de patiëntpagina. Op deze pagina wordt ook meer uitleg gegeven over de ik-doe-mee-met-FORCE databank en kun je aanvullende patiëntinformatie vinden. Je kunt je ook aanmelden voor de ik-doe-mee-met-FORCE databank als we nu nog geen onderzoek doen naar jouw kankersoort. Je wordt dan op de hoogte gehouden van de voortgang van het project en je krijgt, als je dat wilt, de mogelijkheid om met lotgenoten met dezelfde zeldzame kanker in contact te komen.
Ja, je kunt op elk moment je aanmelding intrekken via de afmeldpagina in de ik-doe-mee-module. Je gegevens worden definitief uit de databank verwijderd. Dit geldt voor zowel oproepen om mee te doen aan onderzoek als lotgenotencontact.
Onderstaande vragen hebben betrekking op de persoonsgegevens voor de aanmelding voor de ik-doe-mee databank. Voor de mogelijk aanvullende persoonsgegevens die voor de onderzoeken worden gevraagd, moet apart toestemming voor worden gegeven, en zal het desbetreffende onderzoek aangeven hoe wordt omgegaan met deze persoonsgegevens.
Om je aan te melden vragen wij de volgende gegevens van je: voornaam, geboortenaam, e-mailadres en welke kankersoort (hoofdtype en het subtype) je hebt. Als je je niet wilt aanmelden voor lotgenotencontact, is het niet verplicht om je subtype te melden.
Alleen de gegevens die door jou zijn ingevoerd worden opgeslagen in onze databank.
Bij aanmelding bij Ik-doe-mee-met Force(websitelink) kun je aankruisen dat je interesse hebt in lotgenotencontact. Als een andere patiënt met precies dezelfde kankersoort zich ook aanmeldt, krijg je van ons bericht. Het koppelen/matchen voor het lotgenotencontact gebeurt op ‘subtype’, dus als je die niet invult, kunnen we je niet matchen met een andere patiënt. Het matchen wordt uitgevoerd door een professional van het FORCE-team. Als er een match is, krijg je van ons bericht per e-mail. We vragen je eerst toestemming om de contactgegevens te delen met de beoogde lotgenoot.
Ja, via deze pagina kun je op de hoogte blijven van de lopende projecten.
Wanneer een onderzoek resultaten gepubliceerd heeft, wordt een samenvatting van de uitkomsten op de website van FORCE en in de FORCE-nieuwsbrief vermeld. Verder hangt het van het specifieke onderzoek af in hoeverre je geïnformeerd wordt. Onderzoeksgegevens op individueel niveau worden meestal niet teruggekoppeld.
Ja, per nieuw onderzoek waar je mogelijk voor in aanmerking komt, wordt per mail contact met je opgenomen en word je uitgenodigd voor een afspraak om te bespreken of je wilt deelnemen aan het onderzoek.
Nee, binnen FORCE worden alleen de persoonsgegevens opgeslagen die nodig zijn voor de aanmelding. Als een onderzoek start waarvoor je eventueel in aanmerking komt, neemt het FORCE-team contact op om te vragen of je hierover informatie wilt ontvangen. Het kan dan gaan om onderzoek waarvoor gegevens worden verzameld die al aanwezig zijn in ziekenhuizen, en/of om het verzamelen van extra gegevens. Zowel voor het gebruik van al aanwezige gegevens als het verzamelen en gebruiken van extra gegevens word je apart over geïnformeerd en geef je apart toestemming. De hoofdonderzoeker van dit onderzoek is verantwoordelijk voor deze gegevens, en loopt buiten FORCE om.
Heb je deze pagina met veel gestelde vragen doorgelezen en staat je antwoord er niet tussen? Of heb je een opmerking of klacht? Dan kun je contact opnemen met Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK). Dit platform is onderdeel van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Het e-mailadres waarnaar je kunt mailen is: ikdoemeemetforce@nfk.nl. Het telefoonnummer van PZK is bereikbaar op maandag, dinsdag en donderdag tijdens kantooruren en op vrijdagochtend. Het telefoonnummer is 088-00 29738. Een medewerker van PZK probeert je vraag zo goed mogelijk te beantwoorden, en indien nodig, deze vraag doorsturen naar een deskundige.
Elke onderzoeksgroep die gebruik wil maken van gegevens uit FORCE moet hiervoor een plan indienen bij FORCE. Deze aanvraag wordt dan beoordeeld door de FORCE onderzoekscommissie (bestaande uit drie professionals van FORCE) om te zorgen dat de FORCE data alleen voor relevante vragen, met een goede onderzoeksvraag en -onderbouwing, hiervoor worden gebruikt. Pas na goedkeuring van dit onderzoeksplan krijgen de onderzoekers toegang tot jouw gegevens.
Binnen FORCE heeft jouw behandelaar geen rol. Als je hulp nodig hebt bij het invullen van het tumor subtype, kun je dit wel aan jouw behandelaar vragen. Op deze pagina staat de lijst met tumor subtypes die binnen FORCE-project vallen. Ook kun je jouw behandelaar verwijzen naar deze pagina, waar meer achtergrondinformatie voor professionals staat.
Meedoen aan FORCE heeft voor jou geen direct voordeel. Door mee te doen met FORCE help je anderen om de kennis van zeldzame kankers te vergroten. Zo kan het zo zijn dat je de kans krijgt om mee te doen aan een onderzoek speciaal bedoeld voor jouw zeldzame soort kanker. Dit kan een onderzoek zijn om de ziekte beter te begrijpen of om nieuwe behandelingen te ontwikkelen. Het nut voor patiënten is om, direct of indirect, de overleving te verbeteren en/of om de kwaliteit van leven te verbeteren. De resultaten worden in wetenschappelijke tijdschriften beschreven en gedeeld via de website en nieuwsbrief van FORCE. Daarnaast heb je de mogelijkheid voor lotgenotencontact als zich een lotgenoot meldt met precies dezelfde zeldzame kanker.