Menu
In FORCE willen wij het gebrek aan kennis over zeldzame kankersoorten verbeteren. Dit doen wij door gegevens en materiaal van patiënten te verzamelen. Op deze manier stellen wij een ‘data- en biobank’ op, die gebruikt kan worden voor het beantwoorden van wetenschappelijke vragen. 1 op de 5 patiënten met kanker heeft een zeldzame kanker. Hun overleving blijft achter vergeleken met patiënten die een vaker voorkomende kanker hebben. Omdat de kanker minder vaak voor komt, is er vaak minder informatie over beschikbaar. In vergelijking met vaker voorkomende kankers is het voor een patiënt met zeldzame kanker zo dat:
1) De kanker vaak later wordt gevonden. Dit komt doordat de klachten laat herkend worden.
2) Er minder kans is op de juiste behandeling.
3) Het doen van onderzoek lastiger is. Dit komt omdat het ingewikkeld is om voldoende gegevens van patiënten te verzamelen.
4) Er minder lotgenoten zijn. Er zijn immers minder mensen met dezelfde kanker.
In FORCE willen we graag manieren onderzoeken om te zorgen dat een zeldzame kanker eerder wordt opgespoord. We zien hiervoor veel mogelijkheden in het gebruik van een nieuwe techniek. Hierbij wordt in het bloed gezocht naar sporen van de kanker. Met deze techniek hopen we in de toekomst nieuwe testen te kunnen ontwikkelen, die het vaststellen van de kanker bij de eerste klachten gemakkelijker maakt en de terugkomst van een kanker met slechts één buisje bloed goed kan voorspellen. Dit zou bijvoorbeeld kunnen zorgen dat het aantal scans verminderd kan worden.
De eerste onderzoeksresultaten voor patiënten met bijvoorbeeld darmkanker of longkanker zijn veelbelovend. Het doel van FORCE is om dit ook voor patiënten met een zeldzame kanker mogelijk te maken. Hiervoor hebben we informatie van patiënten met een zeldzame kanker nodig.
Neuro-endocriene tumoren zijn de eerste kankersoort waarmee we van start zijn gegaan. Voor dit onderzoek zullen we op verschillende momenten bloed afnemen en gezondheidsgegevens verzamelen. Het doel van FORCE is om dit in de toekomst uit te breiden voor meer kankersoorten. U kunt hier meer informatie vinden over de vormgeving van het FORCE project en voortgang van de onderzoeken.
Er worden momenteel veel nieuwe technieken ontwikkeld om kanker op te sporen in het bloed van de patiënt. Veel van deze technieken zijn gebaseerd op het vaststellen van genetisch materiaal van kanker in het bloed, oftewel circulerend tumor DNA (ctDNA). Om te begrijpen hoe deze test werkt, nemen we een stapje terug.
Ons lichaam bevat meer dan 30.000 miljard cellen. Veel van deze cellen hebben verschillende functies: het ene type zorgt er bijvoorbeeld voor dat we licht kunnen zien en dus kunnen kijken, het andere type zorgt ervoor dat ons hart blijft kloppen. Alle typen cellen samen vormen de mens. Hoe de cellen er precies uitzien en waarom ze werken
zoals ze werken, ligt vast in de ‘genetische code’, ofwel het DNA.
Het DNA bevat alle informatie om eruit te zien zoals je eruit ziet, en is (met uitzondering van eeneiige tweelingen) uniek van persoon tot persoon. Behalve hoe je eruit ziet, bevat het DNA ook alle informatie om een cel z’n specifieke functie goed te laten uitvoeren.
Wanneer het DNA in een cel beschadigt, kan de cel ontregeld raken en kan er kanker ontstaan. Het DNA van zo’n kanker is daardoor anders dan het DNA van de normale cellen. Het kanker-DNA kan vanuit de kanker in het bloed terecht komen. Dit is de basis voor de ‘ctDNA’ (circulerend tumor DNA) test.
In de ctDNA test bepalen we het normale DNA en het DNA in het bloed. Door deze twee metingen met elkaar te vergelijken, kunnen we bepalen hoeveel DNA in het bloed afwijkt van het normale DNA en dus van de tumor afkomstig is.
In FORCE willen we de opsporing en de behandeling van zeldzame kankers verbeteren. Om dit te doen, verzamelen we informatie van patiënten met een zeldzame kanker, zodat deze gebruikt kunnen worden om belangrijke vragen te beantwoorden en daarmee zorg in de toekomst te verbeteren.
Het logo van FORCE is een trein die bestaat uit een locomotief en meerdere wagons. Hier is heel bewust voor gekozen, omdat het laat zien hoe FORCE is vormgegeven.
De locomotief: FORCE wil zo goed mogelijk gebruik maken van medische gegevens die al vastgelegd zijn, bijvoorbeeld in het ziekenhuisdossier of in de Nederlandse Kanker Registratie (NKR). Daarnaast slaan we ook beeldmateriaal op, zoals van een CT-scan of een MRI-scan, om de groei van de kanker goed te kunnen volgen. Het opzoeken en vastleggen van deze gegevens uit verschillende ziekenhuizen is helaas niet zo makkelijk als het klinkt. Er is veel werk nodig om dit goed te laten verlopen.
Dit is waar we aan werken in de locomotief: we zorgen dat verschillende gegevens en beelden een centrale plek krijgen die veilig is, maar die ook goed te gebruiken is en te vinden is voor dokters. We willen ook zorgen dat patiënten zelf hun gegevens kunnen delen.
Alles wat we leren en maken in de locomotief kan gebruikt worden om het delen van gegevens voor elk type kanker te verbeteren. De locomotief is daarmee de “trekker” van het hele FORCE-project.
De wagons: Twintig procent van de mensen met kanker heeft een zeldzame kanker, en er zijn wel meer dan 250 verschillende soorten zeldzame kanker. Deze verschillende soorten kanker worden vaak behandeld door verschillende dokters en specialisten in het ziekenhuis. Omdat het heel moeilijk is om al deze behandelaren in Nederland te spreken, is ervoor gekozen om de zeldzame kankers in ‘wagons’ te verdelen. Deze 10 wagons zijn zo ingedeeld dat ze aansluiten bij de ‘groepen’ zeldzame kanker die in Europa, via EURACAN, zijn vastgelegd.
Een wagon staat dus voor een groep zeldzame kankers. In de eerste FORCE-wagon verzamelen we gegevens en materiaal van mensen met een neuro-endocriene kanker. Alles wat we leren tijdens het inrichten van deze wagon, zullen we kunnen hergebruiken voor nieuwe wagons. Daarmee zorgen we dat het FORCE-project groeit. Uiteindelijk willen we dat FORCE bestaat uit een krachtige locomotief, die 10 EURACAN wagons met alle zeldzame kankers vervoert.
Neuro-endocriene Neoplasieën (NEN) zijn tumoren die ontstaan uit de cellen van het neuro-endocriene systeem. In bijna alle organen zitten neuro-endocriene cellen. Neuro-endocriene neoplasieën kunnen daarom ook in bijna alle organen ontstaan. NEN komt het meest voor in het maagdarmkanaal, de alvleesklier en in de longen.
Neuro-endocriene neoplasieën worden onderverdeeld in neuro-endocriene tumoren (NET) en neuro-endocriene carcinomen (NEC). Neuro-endocriene tumoren zijn goed gedifferentieerde tumoren die vaak langzaam groeien. Neuro-endocriene carcinomen zijn slecht gedifferentieerde tumoren die snel groeien.
NET en NEC zijn zeldzaam. In Nederland krijgen per jaar ongeveer 1500 mensen de diagnose NET of NEC (cijfers van 2018).
Hoewel neuro-endocriene neoplasieën als één tumorsoort beschouwd worden zijn er grote verschillen in het ziektebeloop. Een NET is heel iets anders dan een NEC. En een NET van de long is weer heel iets anders dan een NET van de alvleesklier of de dunne darm. Sommige NETs maken hormonen die kunnen leiden tot een specifiek klachtenpatroon, wat weer anders is dan NETs die geen hormonen maken. Juist omdat iedere NET en NEC uniek is en het ziektebeloop zelfs bij mensen met dezelfde tumorsoort heel verschillend kan zijn, zijn wij op zoek naar nieuwe kenmerken van deze tumoren om de behandeling van NET en NEC (nog) meer passend te maken.
Ben je patiënt en wil je meer weten over NET en NEC? Betrouwbare informatie is te vinden op de website van de stichting NETNEC kanker.
Onderzoek is essentieel om het gebrek aan kennis over zeldzame kankersoorten te verbeteren. Om die reden staat FORCE ook open voor externe onderzoeksinitiatieven. Een onderzoeker kan bij FORCE een verzoek doen om de informatie over je kanker te gebruiken. Dat gaat niet zomaar; de onderzoeker moet duidelijk uitleggen wat ze met de informatie gaan doen en of er een duidelijk en haalbaar plan is. Natuurlijk moet de onderzoeker aan bepaalde voorwaarden doen en mag de informatie niet voor andere doelen gebruikt worden. Voor elk onderzoek dat vanuit FORCE is goedgekeurd, moet er toestemming gevraagd worden aan de patiënt.
