Voor artsen

Uitleg FORCE

FORCE is een infrastructuur ten behoeve van onderzoek naar zeldzame kankers. Aanleiding voor het opzetten van FORCE is het ontbreken van gepersonaliseerde behandeling voor patiënten met een zeldzame tumor. FORCE heeft als primaire doel ultrasensitieve tests (USccfDNA) beschikbaar te
maken voor patiënten met zeldzame kankervormen. Deze DNA data zal gecombineerd worden met klinische data om vervolgens nieuwe therapeutische opties en vroege detectie van metastasen of minimal residual disease (MRD) mogelijk te maken. Naar verwachting zal door persoonlijke behandeling van
deze zeldzame tumorsoorten de overleving van patiënten ook verbeteren. Daarnaast zal de FORCE infrastructuur beschikbaar zijn voor onderzoekers met onderzoeksvragen anders dan USccfDNA tests.

Allereerst zal een data warehouse gebouwd worden met behulp van retrospectieve data van patiënten met neuro-endocriene tumoren. De reeds in Nederland verzamelde patiëntengegevens en biomaterialen zoals tumorweefsel en bloed van patiënten worden virtueel gekoppeld in de FORCE
biobank. Daarnaast start de neuro-endocriene tumoren onderzoeksgroep met het prospectief verzamelen van data. Op termijn kunnen nieuwe tumorgroepen kunnen zich aansluiten bij FORCE om gebruik te maken van de FORCE logistiek om retrospectief en prospectief data te verzamelen
ten behoeve van onderzoek.

Belangrijk onderdeel

Een belangrijk onderdeel van FORCE is ook het informeren van patiënten met zeldzame kanker, ze de mogelijkheid geven om zichzelf op te geven voor potentiële deelname aan onderzoek en om lotgenoten contact mogelijk te maken. Dit onderdeel van FORCE wordt in nauwe samenwerking met patiënten en het platform zeldzamekankers.nl (onderdeel van Nederlandse Federatie van
Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) ingericht.

Verwachtingen

Wat wordt er van jou verwacht?
– Het project zal precieze tumortypen registreren van patiënten om vindbaarheid voor potentiële onderzoeksprojecten en lotgenotencontact mogelijk te maken. De patiënt zal hiervoor samen met jou als behandelend arts een formulier invullen om het tumortype goed
vast te leggen. (beoogde start: voorjaar 2024.)

Wat kan jij verwachten?

-Op de langere termijn zal een datasysteem beschikbaar komen waarin data van patiënten met alle typen zeldzame tumoren herkenbaar en vindbaar zijn inclusief beschikbare gestandaardiseerde klinische data. Deze data kan beschikbaar worden gemaakt voor elke onderzoeker met een geschikt onderzoeksvoorstel.
– Een groot deel van de website is ingericht voor patiënten. Hier worden zij geïnformeerd over het project en kunnen zij toestemming geven voor het vastleggen van hun gegevens. Ook wordt toestemming gevraagd voor bijvoorbeeld lotgenoten contact.
– De resultaten van alle lopende projecten, beginnende met de neuro-endocriene tumoren, wordt gedeeld met professionals en patiënten.