Onze site is live! Wat zijn er veel mensen die zich er met hart en ziel voor hebben ingezet! Het was een hele klus dit waar te maken en dan druk ik me nog bescheiden uit. Die ins en outs zijn voor jou ook helemaal niet belangrijk. Belangrijk is dat de site er ís! Na ja, hij is er al iets langer, maar nu duidelijker en beter toegankelijk gemaakt voor de deelnemers.

Ik ben er niet vanaf het eerste uur bij betrokken geweest, maar mag al zo’n 14 maanden mijn bijdrage leveren. Trots dat ik daarop ben! Toch meer nog op diegenen die zich er hard voor gemaakt hebben dat FORCE een must is. Het is een heel belangrijk en waardevol project. Een gat in de markt zou je zeggen als het om een verkoopbaar product zou gaan. Als je eenmaal weet wat de gevolgen kunnen zijn van het hebben van een zeldzame kanker, ben je het totaal met me eens. FORCE kan letterlijk van levensbelang zijn voor hen die dat lot treft!

Dank dat je er bent, ook al is het waarom je er bent vreselijk. Ik hoop van harte dat we je nu of in de toekomst van dienst kunnen zijn. Wie weet vind je via ons de lotgenoot met precies dezelfde zeldzame kanker! Uit eigen ervaring weet ik hoe waardevol dat is. Ik heb ook een zeldzame variant van een zeldzame kanker. Overigens totáál niet te vergelijken met de zeldzame kankers waarover we het hier hebben! Voor mijn (bloed)kanker zijn inmiddels al een aantal behandelopties ontwikkeld. Wat een geluk voor mij en mijn ‘directe lotgenoten’! Dat wens ik een ieder van jullie ook. Dat is ook de reden dat ik me als vrijwilliger voor dit project heb aangemeld. Een aantal jaren geleden hoorde ik over iemand bij wie de primaire tumor onbekend bleek. Kanker staat vast. Met uitzaaiingen. Maar waar komen die vandaan? Dit is het resultaat na een half jaar onderzoeken. Een onbekende, ofwel zeldzame kanker. Met de beste bedoelingen een chemokuur gestart om de uitzaaiingen terug te dringen. Dat werd een dag later zijn dood. Dat heeft mij nooit meer losgelaten. We hebben allemaal wel gehoord over kankers die ontzettend snel woekeren en vrijwel niet te behandelen zijn. Toch vind ik dat niet te vergelijken met een situatie waarbij artsen geen idee hebben waarmee ze te maken hebben.

Maar ik dwaal af. Een lotgenoot. Iemand die met een half woord begrijpt wat jij bedoelt. Waarmee je ervaringen kunt delen. Die je soms zelfs vooruit kan helpen, omdat hij of zij op je ‘voorligt’. Die voelt wat jij voelt. Iets wat je aan geen ander kunt uitleggen. De wanhoop. De onzekerheid. De spanning. Och… tegen wie zeg ik dat… Ik wens je van ganser harte die perfect passende lotgenoot. Je bent niet alleen. Er gaat een wereld voor je open Beetje overdreven, waarvoor sorry. Je begrijpt beslist wat ik bedoel. Ik leef met je mee.

Een lotgenoot en een mede-lotgenoot. Is vast geen normaal Nederlands woord, maar voor mij bestaat het wel. Bestaat het verschil ook. Een mede-lotgenoot heeft – naar mijn idee dus – een ‘diepere’ betekenis. Dat is namelijk degene met juist die identieke kanker zoals die van mij. Die bij het horen of lezen van elke behandeling, elk medicament meteen weet waarover ik het heb. Wat ik bedoel met elke zucht. Die me begrijpt in de ‘route’ van onzekerheid en spanning naar het punt waarop je te horen krijgt dat… Wat dat ‘dat’ ook moge zijn.

Ik heb haar gehad, ik noem haar Els.

Els liep vele jaren vóór op mij. Ik zat nog helemaal in het begin van mijn herstel na de behandelingen. We hadden een klik, meteen al vanaf het begin van onze kennismaking. Ze was zo wijs, vond ik. Ze was zo rustig, vond ik. Ze was zoals ik wilde zijn wanneer ik zo ver was als zij. En daarmee bedoel ik niet in leeftijd…

Els was de ‘openbaring’ van hetgeen ik mezelf voorgenomen had. Als geboren positief en optimistisch mens riep ik vol overtuiging “ik ga voor 25 jaar”, terwijl diegenen die er verstand van hebben me met geluk een jaar of drie gaven. Dat voelde voor mij niet zo, dus ik hield (en houd) vast aan die 25. Daarnaast heb ik van nature in me dat ik me pas druk ergens over maak, als er ook iets ís om me druk over te maken. Niet bij voorbaat al, dat is zo zonde van de tijd wanneer blijkt dat er toch niets aan de hand is. Of dat iets toch niet zo dramatisch blijkt als gedacht. Je begrijpt vast wat ik bedoel. Mijn moeder heeft een dramatisch jaar gehad vóór hun 50 jarig huwelijk. Want stel je voor dat één van ons er dan niet meer is… Zó zonde! Ze heeft één jaar lang nergens echt van kunnen genieten, een verloren jaar dus.

Alles kan, je hoeft er ‘alleen maar’ in te geloven. Dat is natuurlijk niet echt waar, want o, wat zou ons leven dan gemakkelijk zijn! Toch geloof ik er wel in dat je eigen instelling je herstel- of doorleef- of stabiliseringsproces kan beïnvloeden. Els en ik gingen hand in hand. We woonden jammer genoeg niet bij elkaar in de buurt en op enig moment is ze zelfs naar Spanje verhuisd. Lekker in de warmte van de zon, dat deed haar goed. Bij haar kon ik piepen als het me nog stééds niet was gelukt mijn linker been op te tillen om over de kabel van mijn ziekenhuisbed te kunnen. Ook als mens met het altijd volle glas, gaat het soms even (helemaal) niet oké. Wil je gillen, foeteren, tranen van frustratie laten rollen. Om tijdens een gesprek met Els tranen lachend in dat bed te liggen.

Els heeft me bedankt voor hetgeen ik haar ‘gegeven’ heb. Ons laatste gesprek samen. Ik was verbaasd, want ik vond dat zij míj zoveel gegeven had. Ze lachte me liefjes uit. En ik snapte waarom. Goh, het is lang geleden en nu ik dit hier schrijf, rollen de tranen me over de wangen. Zomaar een onbekend mens waar ik zóveel aan gehad heb! Uiteindelijk kenden we alle ‘ins en outs’ van elkaar en waren we de best mogelijke steun voor elkaar in moeilijke dagen. En ja, ik kan nu van ganser harte zeggen dat ik dat nu óók heb met ‘gewone’ lotgenoten. Met een totaal andere kanker dan de mijne. Maar zéker als jouw kanker zo heel zeldzaam is, kan een mede-lotgenoot van onschatbare waarde zijn!