In FORCE is een nationale infrastructuur gebouwd om medische data, beelden en bloed te verzamelen en op te slaan (ook wel een biobank genoemd) voor onderzoek naar zeldzame kankers. FORCE helpt op deze manier om de gegevens van patiënten met zeldzame kankers bij elkaar te brengen en vindbaar en beschikbaar te maken voor onderzoek. FORCE-NEN richt zich specifiek op neuro-endocriene tumoren (NEN) en is de eerste biobank die van deze infrastructuur gebruikmaakt. Inmiddels zijn we twee jaar geleden gestart met FORCE-NEN, dus hoog tijd voor een update.

Multicenter klinische Biobank
Een van de belangrijkste activiteiten van FORCE-NEN is dus het opzetten van de FORCE-NEN multicenter klinische biobank. Hierin verzamelen wij bloedsamples, klinische gegevens en medische beelden van patiënten met NEN die toestemming hebben gegeven in een van de deelnemende expertisecentra. Wij includeren patiënten met een NET van de dunne darm en de alvleesklier en patiënten met een NEC van het maagdarm-kanaal. In het totaal kunnen 600 mensen deelnemen aan de biobank. Wij hopen dit in de toekomst verder uit te breiden.

Op dit moment nemen er meer dan 200 mensen deel in de FORCE-NEN biobank. Inmiddels kunnen mensen in alle zeven expertisecentra deelnemen.

Het datawarehouse
Samen met de collega’s die bouwen aan  de infrastructuur (werkpakket 1 van FORCE) zijn wij van FORCE-NEN bezig het “datawarehouse” vorm te geven. In deze datawarehouse worden de verzamelde gegevens veilig opgeslagen en gekoppeld. Dit gebeurt in verschillende stappen:

1. Bloedmonsters worden afgenomen, verwerkt en opgeslagen in een vriezer.

2. Klinische gegevens over behandeling, uitslagen van onderzoeken en tumordiagnose en tumorstatus worden verzameld uit het elektronisch patiëntendossier en in samenwerking met IKNL en PALGA.

3. Medische scans om de tumor te vervolgen worden bij elkaar gezet. Al deze gegevens krijgen in het expertisecentrum waar ze verzameld zijn een code en worden dan gepseudonimiseerd op een centrale plek (het datawarehouse) onder deze code bij elkaar gebracht. Dit proces wordt nu ingericht.

Kwaliteit
Wij zijn bezig met (het opzetten van) kwaliteitscontrole van de verzamelde samples, de klinische data en de inclusie en bloedafnames.

Onderzoek
Natuurlijk moet de biobank eerst “gevuld” worden en het datawarehouse gebouwd voordat we met deze gegevens ook echt onderzoek kunnen gaan doen. Toch is er al veel belangstelling voor deze biobank. De leden van onze internationale adviesraden noemen het een “unieke” bron van onderzoeksgegevens. Wij werken samen met onze Belgische collega’s van BE-FORCE en zij hebben al verzoeken voor data en samples bij ons ingediend ten behoeve van gezamenlijk onderzoek.

Samenwerken: ook door gebruik te maken van bestaande databases en biobanken
Naast deze nieuwe biobank die we als gezamenlijke expertisecentra opzetten, willen we ook op ander manieren samenwerken. In veel expertise centra zijn er al (langlopende) onderzoek databases en verzamelingen van lichaamsmateriaal. Deze bestaande collecties brengen wij in kaart. Ook onderzoeken hoe wij deze bestaande collecties het beste gezamenlijk kunnen gebruiken voor het beantwoorden van onderzoeksvragen. Hier is Kim Dijke, PhD-student in het UMC Utrecht, mee bezig.

Patiënten met een zeldzame kanker kunnen zich sinds begin dit jaar aanmelden voor de  ik-doe-mee-met-FORCE databank.

Bij aanmelding kunnen patiënten het hoofd- en subtype van hun kankersoort registreren. Onderzoekers kunnen deze databank in de toekomst  gebruiken. Als hun onderzoeksvoorstel geaccepteerd wordt door de toetsingscommissie van FORCE, en de patiënt toestemming heeft gegeven voor deelname aan onderzoek, dan ontvangt de onderzoeker de contactgegevens van de patiënt. Zo brengt FORCE onderzoekers en patiënten samen en maakt FORCE onderzoek naar zeldzame kankers makkelijker. Daarnaast kunnen patiënten zich opgeven voor lotgenotencontact.

FORCE is een project gesubsidieerd door KWF Kankerbestrijding dat zich richt op het bouwen van een infrastructuur zodat data en bloedsamples van patiënten kunnen worden verzameld en opgeslagen voor onderzoek naar zeldzame kankers. We informeren je graag over een nieuwe samenwerking met een ander KWF-project, NESTOR (NEtherlandS Genetic TumOr Risk Registry).

Het NESTOR-project heeft als doel om gegevens van mensen met erfelijke kanker samen te brengen, zodat meer onderzoek mogelijk is. Ongeveer 300.000 mensen hebben een erfelijke aanleg voor kanker. Ieder jaar komen er naar schatting 1200 nieuwe patiënten met een erfelijke kanker bij. Sommige van deze erfelijke kankers zijn zeldzaam. Bij patienten met kanker is niet altijd duidelijk of het door een erfelijke factor komt. Hun erfelijk materiaal (het DNA) wordt tot nu toe, niet altijd onderzocht.. Als het DNA wel onderzocht wordt, wordt deze informatie vaak bewaard in een van de 8 ziekenhuizen die testen op erfelijkheid. Door de gegevens van deze 8 ziekenhuis te koppelen is beter onderzoek mogelijk. Om beter onderzoek naar vroege opsporing en behandeling mogelijk te maken, zijn samenwerking en uitwisseling van gegevens nodig.

De samenwerking tussen FORCE en NESTOR is een logische stap die beide projecten ten goede zal komen. NESTOR maakt gebruik van een deel van de infrastructuur die door FORCE is opgezet. Dit betekent dat de onderdelen van de geavanceerde gegevens-verzamelingsmethoden van FORCE nu ook beschikbaar worden gemaakt voor NESTOR. Deze gedeelde infrastructuur zal niet alleen de efficiëntie verhogen, maar ook de kwaliteit van het bouwen van de databanken van beide projecten. In deze samenwerking gebruiken we van elkaars middelen en kunnen onderzoekers sneller bij gegevens komen om kwalitatief goed onderzoek te doen. We kijken uit naar de vele positieve ontwikkelingen die deze samenwerking brengt.