De site is live!
Onze site is live! Wat zijn er veel mensen die zich er met hart en ziel voor hebben ingezet! Het was een hele klus dit waar te maken en dan druk ik me nog bescheiden uit. Die ins en outs zijn voor jou ook helemaal niet belangrijk. Belangrijk is dat de site er ís! Na ja, hij is er al iets langer, maar nu duidelijker en beter toegankelijk gemaakt voor de deelnemers.
Ik ben er niet vanaf het eerste uur bij betrokken geweest, maar mag al zo’n 14 maanden mijn bijdrage leveren. Trots dat ik daarop ben! Toch meer nog op diegenen die zich er hard voor gemaakt hebben dat FORCE een must is. Het is een heel belangrijk en waardevol project. Een gat in de markt zou je zeggen als het om een verkoopbaar product zou gaan. Als je eenmaal weet wat de gevolgen kunnen zijn van het hebben van een zeldzame kanker, ben je het totaal met me eens. FORCE kan letterlijk van levensbelang zijn voor hen die dat lot treft!
Dank dat je er bent, ook al is het waarom je er bent vreselijk. Ik hoop van harte dat we je nu of in de toekomst van dienst kunnen zijn. Wie weet vind je via ons de lotgenoot met precies dezelfde zeldzame kanker! Uit eigen ervaring weet ik hoe waardevol dat is. Ik heb ook een zeldzame variant van een zeldzame kanker. Overigens totáál niet te vergelijken met de zeldzame kankers waarover we het hier hebben! Voor mijn (bloed)kanker zijn inmiddels al een aantal behandelopties ontwikkeld. Wat een geluk voor mij en mijn ‘directe lotgenoten’! Dat wens ik een ieder van jullie ook. Dat is ook de reden dat ik me als vrijwilliger voor dit project heb aangemeld. Een aantal jaren geleden hoorde ik over iemand bij wie de primaire tumor onbekend bleek. Kanker staat vast. Met uitzaaiingen. Maar waar komen die vandaan? Dit is het resultaat na een half jaar onderzoeken. Een onbekende, ofwel zeldzame kanker. Met de beste bedoelingen een chemokuur gestart om de uitzaaiingen terug te dringen. Dat werd een dag later zijn dood. Dat heeft mij nooit meer losgelaten. We hebben allemaal wel gehoord over kankers die ontzettend snel woekeren en vrijwel niet te behandelen zijn. Toch vind ik dat niet te vergelijken met een situatie waarbij artsen geen idee hebben waarmee ze te maken hebben.
Maar ik dwaal af. Een lotgenoot. Iemand die met een half woord begrijpt wat jij bedoelt. Waarmee je ervaringen kunt delen. Die je soms zelfs vooruit kan helpen, omdat hij of zij op je ‘voorligt’. Die voelt wat jij voelt. Iets wat je aan geen ander kunt uitleggen. De wanhoop. De onzekerheid. De spanning. Och… tegen wie zeg ik dat… Ik wens je van ganser harte die perfect passende lotgenoot. Je bent niet alleen. Er gaat een wereld voor je open Beetje overdreven, waarvoor sorry. Je begrijpt beslist wat ik bedoel. Ik leef met je mee.
