Ik doe mee met FORCE
Wil je je aanmelden voor de Ik-doe-mee-met-FORCE databank?
Klik hier om direct naar het aanmeldformulier te gaan.
Menu
Mensen met kanker vinden het vaak fijn om contact te hebben met iemand anders die in dezelfde situatie zit. Dit heet lotgenotencontact. Er zijn verschillende sites waar je meer informatie vindt over lotgenotencontact. Je kunt hiervoor kijken op Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) en kanker.nl. Voor veel kankersoorten bestaan er al patiëntenverenigingen. De meeste daarvan kun je terugvinden op de sites van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Als je een kankersoort hebt die zo zeldzaam is dat er geen patiëntengroep voor bestaat, of als je niemand kunt vinden die precies dezelfde tumorsoort heeft als jij, dan kan FORCE hierbij helpen. Omdat we bij FORCE vastleggen wat iemand precies voor een tumorsoort heeft, kunnen we mensen met dezelfde zeldzame kanker met elkaar in contact brengen.
Bij jouw inschrijving kun je zelf aangeven of je dit wilt. Je krijgt dan een ontvangstbevestiging.
Als er een match is, vragen wij beide patiënten eerst toestemming om de contactgegevens te delen. Als je hier beiden toestemming voor heeft gegeven, word je met elkaar in contact gebracht.
(Zie ook Figuur/stroomdiagram)
Het lotgenotencontact dat FORCE mogelijk kan maken, is niet bedoeld om iemand te zoeken die bijvoorbeeld dezelfde leeftijd heeft of in dezelfde provincie woont. FORCE maakt het mogelijk om een lotgenoot te vinden die een tumorsoort heeft die heel sterk overeenkomt met die van jou. Deze mogelijkheid wordt nog niet geboden op andere plekken.
Wanneer je je bij FORCE opgeeft voor lotgenotencontact en er is toestemming van beide kanten dan worden jouw naam, e-mailadres en/of telefoonnummer verstrekt aan een lotgenoot die hetzelfde tumortype heeft. Zo kun je rechtstreeks contact leggen met elkaar via telefoon of mail.
Bij lotgenotencontact is het belangrijk om te beseffen dat lotgenoten geen medische professionals zijn en dat adviezen niet voor alle patiënten even goed van toepassing zijn. De situatie van elke patiënt is toch een beetje anders. En uiteraard is het niet de bedoeling dat je op de stoel van de dokter gaat zitten en medische adviezen gaat geven of alternatieve behandeling promoot aan jouw lotgenoot.
Lotgenotencontact gaat vooral om elkaar steunen en ervaringen uitwisselen.
Het is belangrijk dat lotgenoten elkaar respecteren. Dat betekent dat je netjes en aardig met elkaar omgaat. Je mag elkaar niet boos maken of pijn doen.
Omdat het lotgenotencontact via FORCE rechtstreeks tussen twee mensen plaatsvindt, kan FORCE niet zien of controleren of het lotgenotencontact verloopt zoals bedoeld. Als het contact tussen jou en de lotgenoot niet verloopt naar wens en verwachting dan kun je contact opnemen met de helpdesk (mailen naar ik**************@nf*.nl of bellen met Platform Zeldzame Kankers: 088-00 29 738).
Twee keer per jaar verschijnt de FORCE nieuwsbrief. Hierin staat welke ontwikkelingen er zijn binnen FORCE, vind je informatie over het totaal aantal aangemelde patiënten, nieuwe onderzoeksplannen en ook de resultaten van onderzoeken zodra deze beschikbaar zijn.
Wil je je aanmelden voor de Ik-doe-mee-met-FORCE databank?
Klik hier om direct naar het aanmeldformulier te gaan.